[Bimbim]

Liebe Grille 81,
herzlichen Dank für die aufmundernden Zeilen.
Ich sehe es mittlerweile auch so, daß die ECP die derzeit und auch langfristig gedachte beste Lösung ist. Meine Vorbehalte waren eigentlich die doch starke Abhängigkeit von Maschinen und der zeitliche Aufwand. Ich wollte erstmal medikamentös diese cGVHD in den Griff bekommen, aber leider bislang ohne richtigen Erfolg. Bei einer Konsultation in einer anderen Klinik wurde mir zu einem Prednisolon-Stoß mit etwa 1 mg/Tag und kg geraten. Doch das kann m.E. auch nur eine Akutvariante sein - auf Dauer kann man mit hohen Prednisolongaben schlecht leben.... Zur Zeit nehme ich 15 mg Prdnis/Tag . Ich habe seit der Transplantation ohnehin Probleme mit dem Zucker, so daß ich ganzschön spritzen muß.
Das weitere Problem sehe ich in der weiteren Absenkung des Immunsystems: meine Ärztin vergleicht mich mit einem Aidskranken.
Zum Glück geht es mir soweit ganz gut, nur die Spannungen am Hals und den Schultern werden langsam richtig unangenehm und das Einschmieren mit Hautchreme hilft auch nicht richtig. Heute war ich in unserer Saunewelt und die Dampfsaunen sind mir sehr angenehm. Morgen mache ich ein 5-Stunden Golfturnier, daß ich konditionsmäßig und körperlich gut durchhalten sollte.
Ich habe in der Literatur gelesen, daß mit dem Fortschreiten der ECP auch die Prednisolongabe reduziert wird (werden Kann). Hast Du dazu Erfahrungen?
Als wesentliche Medikamente nehme ich täglich 15 mg Prednisolon, 2000 mg CellSept und 2 mg Certican ( das ich eigentlich ab nächster Woche absetzen will, da dieser Versuch damit mir gefühlsmäßig nichts gebracht hat).
Es wäre sehr nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen und Dosierungen zu den Medikamenten mitteilen könntest.

Nochmals besten Dank und ich freue mich auf eine Antwort

PG