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Alt 12.11.2014, 02:23
SaraW SaraW ist offline
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Registriert seit: 12.11.2014
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Standard AW: aneurysmatische Knochenzyste

Hey Marja!

Ich hab mich mal extra hier angemeldet, um dir zu antworten und hoffe ich kann dir etwas helfen.

Ich kann dir aus erster Hand über meine Erfahrungen berichten, denn ich hatte mit 11/12 Jahren eine aneurysmatische Knochenzyste im Oberschenkel. Mit insgesamt drei Operationen hat sich das gezogen bis ich 14/15 Jahre alt war. Ähnlich wie bei deinem Sohn hatte ich die gleichen Befürchtungen und ich kann bestens verstehen, dass einem sowas unglaubliche Angst bereitet.

Ich kann dich aber schon mal beruhigen: Aneursymatische Knochenzsyten sind alles andere als selten und zählt für Ärzte schon zur Routine. Allein als ich im Krankenhaus war, lagen auf der selben Station zwei andere Fälle.

Wie bei deinem Sohn wurde meine AKZ erst biopsiert, das geht super schnell und ich bin mir sicher, dass dein Sohn schon wieder fit nach der OP ist. Vielleicht habt ihr schon dadurch neue Erkenntnisse oder vielleicht schon den Termin zur nächsten Operation.

Die Operation mit der Ausschabung der Zyste ist natürlich je nach AKZ verschieden, aber vom Ablauf sollte es gleich sein. Bei mir wurden neben Knochenersatzmaterial auch Eigenknochen aus dem Becken eingesetzt. Nach der Operation hatte ich am Knie/Oberschenkel selbst fast gar keine Schmerzen. Die Heilung hängt natürlich vom Körper ab und wie groß die AKZ ist, aber ich kann mich erinnern, dass ich nicht zu lange mit Krücken laufen musste und auch recht schnell beschwerdefrei war! Wenn alles gut läuft, ist der Arm also wieder absolut normal belastbar und nur eine Narbe bleibt zurück!

Und nun komm ich zum wichtigen Teil, denn meiner Meinung nach ist die Biopsie und die anschliessende OP Routine aber natürlich nicht angenehm für ein Jungen in dem Alter, aber ich bin mir sicher, dass er das schafft.
Wichtiger jedoch ist, dass man wirklich danach weiterhin kontrollieren muss! Ich möchte niemanden Angst machen, aber es KANN vorkommen, dass eine AKZ wiederkehrt, wie es bei mir auch der Fall war. Nicht an anderen Orten oder weil es in den Genen liegt, sondern weil bei der ersten Operation bzw. der Ausschabung Rückstände geblieben sind. Bei mir kamen einfach wieder die selben Schmerzen wie vorher. Ich war auch zur Kontrolle, habe es röngten lassen, aber mein Arzt hat mich vertröstet und meinte, es sehe alles gut aus. Dadurch ist die Zyste natürlich riesig geworden und schlussendlich wurde ich normal geöffnet, eine neue Ausschabung erfolgte, es wurde Knochenzement eingesetzt und eine Platte mit Schrauben befestigt. Weil meine AKZ schlussendlich so riesig war, ist mein Knie/Oberschenkel bis heute (bin jetzt 21 Jahre, also ca 10 Jahre später) immer noch instabil und nicht vollbelastbar.
Dementsprechend sollte man versuchen einem sowas zu ersparen und im Jahr nach der OP regelmäßig zu kontrollieren! Sicher ist Sicher!

Ich glaube daher ist der wichtigste Tipp, den ich dir geben kann: Lasst euch nicht hinhalten und lasst nicht zu viel Zeit verstreichen. Wenn die AKZ nicht groß ist, dann macht sie kaum Probleme. Und selbst wenn sie größer ist: Es gibt mittlerweile für die Behandlung von AKZ viele Möglichkeiten und ich wäre froh, wenn ich meine AKZ zur heutigen Zeit gehabt hätte. Wenn die Klinik, wo ihr momentan seid, nicht schnell genug handelt, dann holt eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik ein und wechselt dann ggf. dahin. Bei mir wurde die Biopsie und Ausschabung auch in verschiedenen Kliniken gemacht.

Ich wurde damals übrigens in der Kinderklinik Bremen operiert, aber nach meinen persönlichen Erfahrungen kann ich die Kinderklinik für einen solchen Fall nicht mehr empfehlen.

Das Allerwichtigste ist aber eins: Sei für deinen Sohn da und dann schafft ihr das gemeinsam! Natürlich ist es eine unglaublich schwere Zeit, das weiß ich aus erster Hand. Aber selbst bei mir, wo nicht alles 100%ig verlaufen ist, kann ich sagen, dass ich heute ganz normal und ohne Schmerzen lebe, halt nur mit kleinen Einschränkungen. Du kannst das Ganze vielleicht nicht für deinen Sohn durchstehen, aber mit ihm und das wird er dir danken!

Ich drücke dir und vor allen Dingen deinem Sohn ganz doll die Daumen! Versucht alles positiv zu sehen, das wird schon! Ich hab von sehr vielen Leuten mit AKZ gehört bei denen alles top verlaufen ist, also macht euch keine Gedanken. Ich bin mir sicher er kann bald wieder ganz normal Fußball spielen

Alles Liebe, Sara
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