liebe gerdi, liebe monika!
danke für eure mutmachenden zeilen. vom mantelzell-lymphom weiß ich auch nur, dass es eher selten und schwieriger zu behandeln ist. bei meinem vater wurde vor 3 jahren die linke mandel entfernt und festgestellt dass es NHL, niedermaligen, B-zell, follikulär (stadium 2A) ist. darauf bekam er eine bestrahlung im rachenraum und brustraum, weil die PET suspsekte lymphknoten im brustraum aufzeigte. am ende der bestrahlung ging es ihm sehr, sehr schlecht, weil seine schleimhäute im mundraum völlig ausgetrocknet waren. er konnte nichts mehr schlucken und seine spuke war zäh wie kaugummi und schmeckte ganz bitter. die nachuntersuchung ergab dass die behandlung nicht kurrativ war. bei einer weiteren PET wurde dann festgestellt, dass lymphknoten sich im kieferwinkel und brustraum vergrößert hatten. die milz war vergrößert. sein blutbild war auch nicht besonders (anämie). trotzdem verbesserte sich sein allgemeinzustand wieder, bis auf müdigkeit konnte er wieder essen und sogar ein bißchen arbeiten. er fühlte sich wieder viel wohler. bei einer weitern PET wurde festgestellt, dass sich die milz weiter vergrößert hatte (13 cm). es wurde eine beckenkammbiopsie gemacht , die keinen befall des knochenmarks ergab. nun wurde im august diese jahres eine antikörpertherapie (mabthera) gemacht, die er wunderbar vertragen hatte, aber leider auch nicht mit dem von seiner ärztin erhofften erfolg. die milz ist zwar zurück gegangen und manche lymphknoten hatten sich verkleinert. es tut so gut von euch zu hören, dass rückgang der lymphknoten schon etwas positives sein können und dass narben bleiben können, wenn die krebszellen "eingeschmolzen werden".
im herbst bekam mein vater dann immer wieder durchfall und magenbeschwerden. bei einer gastroskopie wurden dann helicobacter pylori festgestellt und der verdacht auf ein magenlymphom geäußert. er wurde gg. die heilcobacter therapiert(erfolgreich) und eine weiter biopsie gemacht um den verdacht abzuklären. nun hat die histologische unersuchung bestätigt, dass er im dünndarm ein mantelzelllymphom hat. meinem bruder kam das sonderbar vor, dass er nun noch ein anderes lymphom hat. und im langem gespräch mit der ärztin stellte sich heraus, dass die 1.diagnose (lk. mandel) falsch war. bei einer jetzigen untersuchung aus dem entfernten mandelgewebe wurde nachgewiesen,dass alles ein mantelzelllymphom (intermediär)ist. zu dieser diagnose sind wir eigentlcih nur durch einen zufallsbefund gekommen, weil das CT nichts aufgeziegt hat, dass vor der gastroskopie gemacht wurde. meinem vater geht es inzwischen wieder recht gut, kein durchfal und keine magnebeschwerden. nun wurde eben diese CHOP mit mabthera empfohlen mit hinweis auf alle schrecklichen nebenwirkungen. es wird wahrscheinloch im jänner begonnen. ich habe heute mit der ärztin telefoniert und gefragt, ob man im jänner nicht eine PET machen könnte, um zu schauen, ob das mantelzelllymphom im dünndarm schon ersichtlich ist. wenn nicht hätte ich vorgeschlagen noch bis zum märz zu warten, weil mein vater ein lungenemphysem hat und seit beginn seiner krankheit jedes jahr im jänner oder feber eine lungenentzündung bekommen hatte(trotz impfung im herbst). aber leider wird das wahrscheinlcih nicht möglich sein, weil eine PET zu teuer ist. die ärztin wird jedoch mit weiteren spezialisten rücksprache halten und nachfragen, ob man eventuell bis märz noch warten könnte, ohne etwas zu versäumen.
so das ist nun ein laaaaaaaaanger bericht geworden, aber es tut so gut mit "gleich-betroffenen" kommunzieren zu können und so manche wertvolle aufmunternte tipps zu bekommen. danke euch allen und allen betroffenen viel mut und erfolg
brigitte