[zoemichelle]

Hallo Ramco79,

Immer wenn ich hier von neu betroffenen Kindern lese habe ich einen dicken Kloß im Hals. Es tut mir sehr leid das dein Sohn diese schwere Erkrankung und Therapien ertragen muss und bin sicher er ist genauso ein toller, tapferer Kämpfer wie alle Kinder es auf bemerkenswerte Art sind!
Für die Eltern ist es als bleibt die Welt stehen, Angst, Hoffnung, Verzweiflung, Wut und all diese Dinge belagern jeden Gedanken. Das du viel wissen willst und überall suchst, nach Antworten, Therapien etc. kann ich sehr gut verstehen. Ich musste aber lernen das es eben oft keine Antworten gibt. Keinen Fall der gleich ist wie der meines Kindes, keine Statistik über die Aussichten, kein Arzt der genau sagen kann wie es weiter gehen wird....

Es gilt nun zu akzeptieren und zu kämpfen und nicht zu verzweifeln! Was nützen Statistiken in denen nicht steht auf welcher Seite das eigene Kind steht? Dein Sohn hat eine scheinbar sehr seltene Erkrankung und mit Menschen an seiner Seite die ihn lieben und ihm beistehen wird er seinen Weg gehen. Und ich hoffe sehr und drücke alle Daumen das der Weg mit Sonnenstrahlen begleitet wird und dein Sohn wieder ganz gesund wird und zu einem gesunden jungen Mann heran wachsen wird.

Leider kann ich dir zu deinen Fragen überhaupt nichts sagen, da ich diese Art Tumor nicht kenne. Aber ich möchte dir sagen das du als Elternteil hier immer ein offenes Ohr, Trost und Zuspruch finden kannst. Aus Erfahrung kann ich sagen das mir das hier schreiben und lesen unheimlich hilft, gerade an Tagen an denen die Sorgen besonders groß sind!

Ich sende dir ein dickes Kraftpaket!
Yvonne