Durch Zufall bin ich beim Stöbern im Net auf den "Krebs-Kompass" gestoßen. Ich bin 38 .
Auch bei mir wurde im Sommer 2002 ein Ependymom des RM, WHO Grad 2 im Halsmark festgestellt.
Der Tumor in Sektion C5/C7 wurde am 1.Juli 02 in der Uni-Klinik in Dresden vollständig entfernt.
Unmittelbar nach der OP konnte ich mich fast gar nicht mehr bewegen. Im Laufe der anschließenden Reha kamen motorische Funktionen der Beine zurück, die Gefühlstaubheit in Rumpf und allen vier Extremitäten allerdings blieb bestehen.
Am Ende der Reha wurde ich mit folgender Diagnose entlassen: inkomplette, spastische Tetraparese.
Heute, nach anderthalb Jahren hat sich mein Zustand eher verschlechtert. Trotz intensiver KG, Motomedtraining, sowie Ergotherapie, sind Schmerzen und Lähmungserscheinungen allgegenwärtig, dazu hat sich im Laufe der Zeit eine extreme Spastik entwickelt, die jede Bewegung zur Qual werden läßt!
Zwei Kontroll- MRT ergaben kein Rezdiv oder Resttumor.
Außerdem leide ich an neurogenen Blasenfunktionsstörungen und Mastdarmproblemen, Kontinenz liegt vor.
Mit Gehstöcken kann ich etwa 300m laufen, das rechte Bein ist in der Motorik viel schlechter, als links. Bei den Armen ist es genau andersrum,
links ausgeprägtere Muskelatrophie und stärkere Mißempfindungen.
An Medikamenten nehme ich Mictonorm, Doxzosin, Tilidin. Gegen die Spastik habe ich bis jetzt noch kein Medikament gefunden. Ohne Wirkung waren Baclofen, Sirdalud, Neurontin....
würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen! tstasch@gmx.de