Hallo Eva,

Bill ist 48 Jahre alt, also nicht weit weg von Salvatore. Bill ist übrigens Amerikaner, wir haben also nochwas gemeinsam. LOL Ich kann mir gut vorstellen, wie es Euch gerade geht, vor allem wenn Schweigen herrscht. Bei Bill fing das auch so in der 2. Woche an. Ihm hat das Schlucken und sprechen weh getan, und er hat auch wieder mit rauher Stimme gesprochen wie vor der Chemo. Nach der Chemo war die Sprache fast wieder normal, aber die Bestrahlung hat das wieder zunichte gemacht.

Ja, Bill hatte auch große Probleme im Hals, er sagte immer, er habe das Gefühl, da steckt ein Kloß drin. Das führte dann auch zum Würgen und teilweise fast zum Erbrechen! Das Schlimme ist dann halt, daß ja kein Speichel da ist und der Mund total trocken ist.

Was hat Salvatore für Tropfen? Tramal? Die hatte Bill zuerst, davon wurde es ihm aber schwindlig. Er hatte sie vor der Chemo (20 Tropfen pro Dosis), da hatte er kein Problem. Während der Bestrahlung haben sie die Dosis auf je 30 Tropfen erhöht, das hat ihm nicht gutgetan. Die Ärzte haben ihm dann Novalgin gegeben, aber die allein haben für die Schmerzen auch nicht gewirkt.
Vor der Chemo hatte ich mit unserem Hausarzt gesprochen und ihm gesagt, daß die Tramal-Tropfen nicht helfen. Da hat er gesagt das wundert ihn nicht und hat ihm Durogesic 50 mg Pflaster verschrieben. Die geben in kleinen Dosen so ne Art Morphium ab und das hat dann gewirkt. Die klebt man auf die Brust und die bleiben da für 3 Tage. Nach der 1. Chemo hat er diese Pflaster nicht mehr gebraucht da die Schmerzen weg waren. Es fing dann wie gesagt wieder in der 2. Bestrahlungswoche an. Bill hat die Schmerztropfen immer von der Klinik bekommen, das Durogesic hat dann allerdings der Hausarzt verschreiben müssen. Dazu muß ich allerdings sagen, daß wir hier in der Uni Tübingen an der Uni sehr viel Glück haben mit der Ärztin in der Tagesklinik, die hat so viel Verständnis und zu der hat Bill totales Vertrauen. Zu ihr mußte er auch jede Woche wegen Blutabnahme usw.! Wie sieht es bei Salvatore eigentlich mit der Flüssigkeit aus? Trinkt er seine 3 Liter am Tag? Bill konnte das nicht und Frau Dr. Betsch hat ihm dann jeden Tag Infusionen gegeben, da ist er auch schön jeden Tag hingegangen. Ich muß Dir sagen, das hat ihm unheimlich gut getan. Er geht da auch jetzt nach der Bestrahlung noch jeden Tag hin.

Ansonsten hat Bill noch Elmex morgens und abends (selbst gekauft), dann das Elmex Gelee (für die Zahnschiene), das musste er jeden Abend für 5 Min mit der Schiene im Mund haben. Dann Bepanthen-Salbe, Linola-Salbe und noch irgendeine zusammengemixte Salbe aus der Apotheke, die er eine Weile im Mund haben sollte und dann runterschlucken musste. Aber um ehrlich zu sein hatte er ein Ekelgefühl davor und hat sie nicht regelmässig genommen. All diese Medikamente und Salben haben wir von der Klinik verschrieben bekommen. Dazwischen dann mal diverse Medikamente wegen Kaliummangel, Magnsiummangel usw. Ausserdem haben wir auch das Rezept für das Fresubin von der Klinik bekommen. Wie gesagt, das einzige was der Hausarzt verschrieben hat waren die Pflaster.

Erkundige Dich mal nach dem Durogesic, das ist wirklich gut. Anfangs hatte ich auch Angst, daß das irgendwie abhängig macht oder so, aber mein Hausarzt hat mich beruhigt. Man muß nur vorsichtig damit umgehend und es auf jeden Fall 3 Tage dranlassen, nicht vorher wechseln.

Du hast recht, Männer sind manchmal wirklich nicht so mitteilungsfreudig. Aber sie sind ja auch "so stark", zumindest tun sie so! Deshalb hab ich mich vor ein paar Tagen gewundert, als Bill sagte, er würde sich gern mal mit jemandem austauschen, der das gleiche Problem hat.
Übrigens, München ist nicht so weit von uns weg, schlappe 250 km!!

Über eine Kur ist bis jetzt noch nicht gesprochen worden, aber ich habe auch schon daran gedacht. Das steht als nächstes auf meinem Plan, die Ärzte darauf anzusprechen, da ich auch der Meinung bin, daß das was bringen würde.

Bist Du auch immer diejenige, die auf die Barrikaden geht? Ich glaube, wir sind uns ziemlich ähnlich. Habe auch schon des öfteren meinen Mund aufgemacht, aber das möchte ich hier im Forum wirklich nicht erzählen. Aber man muß sich wehren, manchmal sind wir uns wirklich wie das Letzte vorgekommen, vor allem nachdem wir die OP abgelehnt hatten. Ich möchte aber nochmals betonen, daß das die Radiologie und Strahlenklinik in Tübingen nicht betrifft. Die kümmern sich wirklich sagenhaft um jeden Patienten.

Sag mal, hat Salvatore auch schon 2 Panendoskopien unter Vollnarkase bekommen? In der HNO wollen sie jetzt Ende August eine 3. machen obwohl in der Studie steht, daß eine ambulante Endoskopie mit örtlicher Betäubung
vorgesehen ist. Aber das werde ich noch direkt mit der Uni Heidelberg (von dort wird die Studie geleitet) abklären.

Manchmal denke ich, es ist wahnsinnig, an was man alles denken und abklären muß. Dann bin ich in Tübingen und wenn ich heimkomme, habe ich wieder was vergessen zu fragen. Aber ich denke, Du kennst dieses Gefühl.

So, nun genug für heute. Wir wünschen Salvatore viel Kraft für die kommenden Wochen und er soll den Kopf nicht hängen lassen. Es ist sehr hart, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten. Bill hat es jetzt 1 1/2 Wochen hinter sich und es ist jeden Tag eine Besserung zu sehen. Vor 2 Wochen hätte ich das noch nicht geglaubt.

Ganz liebe Grüße an Euch beide

Carmen und Bill