Hallo Fee,
zuerst muss ich dich mal ganz fest in den Arme nehmen
ich hab hier mal einige Tips für dich, die man so garnicht weiß. Für die Medikamentengabe kannst du dir einen Pflegedienst holen. Da muss der Hausarzt oder Onkologe eine Verordnung zur Verabreichung von Medikamenten verschreiben (wenn sie spritzen bekommt benötigst du eine extra Verordnung). Diese gelten immer für 4 Wochen und werden von der Krankenkasse getragen. Das beinhaltet das der Pflegedienst die Medikamente für den Tag stellt, diese auch verabreicht und sich dann um die neuen Medikamente kümmert, wenn sie alle sind. Das wäre schon mal ein Entlastung. Das ist nämlich ein Punkt, der nicht von der Pflegekasse getragen wird, sondern von der Krankenkasse, unabhängig davon ob deine Ma eine Pflegestufe hat oder nicht. Die Erstverordnung ist dann nur für zwei Wochen, da die Krankenkasse dies genehmigen muss, aber das ist in der Regel nicht so schwer, wenn der Arzt die Diagnose und Begründung aufschreibt. Auf der Verordnung muss dann draufstehen, das 7mal dieWoche Xmal tgl. Medikamente verabreicht werden soll. Suche dir jetzt schonmal einen Pflegedienst und trage dort dein Anliegen vor, sage ihnen, dass dein Ma schon eine Begutachtung hatte. Viele Pflegedienste gehen in Vorleistung und sind dann beim Gespräch mit dem MDK auch dabei (so war es bei uns) und das hilft dann schon, denn dann benehmen sich die Damen und Herren vom MDK auch ganz anders. Wenn sie sehen, dass schon ein Pflegedienst tätig ist, dann ist dass ganz hilfreich, weil dann ja "professionelle Personen" bestätigen, dass es anders nicht mehr geht. Lege auf jedenfall Einspruch ein und stelle dar, wie dein Eindruck der Begutachterin war. Es ist eine heidenarbeit und rennerei, aber dann ist es hilfreich, vorallem das mit den Medikamenten. Hat deine Ma schon einen Rollstuhl? Wenn nicht, kann auch der vom Onkologen verschrieben werden, dann kannst du wenigstens ein bißchen mit ihr raus.
Ich kann dir garnicht sagen, wie groß der Tumor meiner Ma im Moment ist. Es ist ja ein Resttumor der letzten Operation. Vor acht Wochen beim MRT hieß es noch er wäre nicht weiter gewachsen, aber ihr Zustand und ihre klinische Entwicklung sagen uns und dem Arzt leider etwas anderes. Und nun hat er sich auch entschieden die Chemotherapie nicht weiter durchzuführen. Im Moment bekommt sie Topamax gegen die Anfälle und Dexamethason gegen das Ödem im Kopf. Ansonsten gibt es Stimmungsaufheller und Schmerzmittel gegen die Schmerzen im Rücken (hervorgerufen durch die Osteoporose).
Im Moment geht es meiner Ma scheinbar gut. Sie ist froh die Chemo nicht machen zu müssen, hat aber auch nicht auf dem Schirm, wie wichtig diese eigentlich für sie ist. Sie weiß nicht, das die Chemo abgebrochen wurde. Sie ist der Meinung das wir nur eine Pause einlegen. Das ist auch gut so, denn sonst würde sie mir zusammenbrechen. Sie kennt ihre Diagnose sehr gut und weiß auch was es bedeutet und welche Lebenserwartung dazu gehört. Die Ärzte die sie betreuen haben sich ihrer Bitte um absolute Ehrlichkeit gefügt und sind immer offen und ehrlich gewesen. Der Chirug hat ihr auch schon gesagt, dass eine nochmalige operation nicht mehr in Frage kommt, da er ihr damit die gesamte rechte Seite und Sprache nehmen würde. Ich hoffe nur inständig und das täglich, dass dieser Tumor sich noch ein wenig Zeit läßt mit dem wachsen und wir mit der Mutti noch ein paar schöne augenblicke haben werden.
Das der Tumor bei der Ma wieder gewachsen tut mir wirklich leid. Was hat denn der Onkologe heute gesagt? Das du nicht mehr kannst, kann ich mir auch sehr gut vorstellen, ich bin auch sehr oft in dieser Situation. Leider können wir an dieser Situation so rein garnichts ändern, wir können sie nur so nehmen wie sie ist und für unsere Mütter das beste geben und machen was in unserer Macht steht. Ich habe gelernt, das es mir nichts bringt ständig dem WARUM hinterherzulaufen, das kostet nur unendlich viel Kraft, die mir dann bei meiner Ma fehlt. Im Moment ist es so, dass ich ganz oft einfach nur funktioniere, Kopf aus und los. Aber trotzdem sitze ich oft und weine, gerade in den Momenten, wenn mir bewußt wird, dass ich meiner Mutter seit 1,5 Jahren beim Sterben zuschaue. Sie war immer ein aufrecht gehende und stolze Frau von der jetzt nur noch ein Schatten vorhanden ist. Es ist so grausam, was diese Krankheit, die Operationen und die Medikamente aus einem Menschen machen.
Fee, ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir für den heutigen Tag ein paar Sonnenstrahlen von Küste mit ein wenig Meeresbrise.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, bezüglich Pfelgedienst, Verordnungen oder anderen Sachen, dann meld dich einfach. Ich habe im letzten Jahr eine Menge gelernt, gerade darüber was einem Patienten alles zusteht. Dinge gibt es, die erfährt man auch nur wenn man fragt oder durch zufall...
sei lieb gegrüßt und gedrückt,
Bluesky