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Alt 14.10.2007, 01:30
vielma vielma ist offline
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Registriert seit: 25.02.2007
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Zitat:
Zitat von Fee2 Beitrag anzeigen
Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir


Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles Liebe für Euch
Vielma
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