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Alt 06.06.2010, 22:18
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

hallo ihr lieben...

ich hoffe euch gehts allen soweit gut und ihr könnt das Wetter in Deutschland ein bissl genießen ...
bei uns gehts ganz gut. Der 5 Zyklus ist gut geschafft worden und am Mittwoch geht der 6. und letzte Zyklus vor der OP los...der Husten ist Gott dei Dank weg, werden aber nochmal die lunge checken lassen.

In der Klinik, in der die Chemo gemacht wird, wurde uns von den Orthopäden selbst abgeraten sich dort zu operieren. Der behandelte Arzt hat uns grade eben angerufen und dies mitgeteilt. Er sagte uns das der Tumor -der im inneren des Schulterblattes sitzt- immernoch unverändert sei und somit nicht sicher wäre ob die Chemo anschlägt... man würde es erst nach der OP sehen.

...wobei das Tumorzentrum in Essen sagte das ein Ewing Sarkom im Knochen drin nicht sonderlich kleiner werden würde weil der Knochen selbst nicht schrumpft...
...und der Radiologe sagte das das Gewebe neukrotisch (oder so ähnlich) wäre, was zeigt das die Chemo anschlägt...

...Heidelberg sagt hingegen: direkt operieren und ALLES entfernen was bedeutet das der Oberarm total außer gefecht ist...

...essen und münster sagen definitvbestrahlung

...wobei die strahlenoberärtzin uns davon abrät, da das rezedivrisiko 20% höher ist...

...münchen (und bis jetzt unsere Adresse für die OP) sagt das der Tumor gut operable wäre, viel zu erhalten sei an muskulatur und auch an Knochen. Das heisst, dass die Einschränkung nicht allzugroß wird.
Dr.Prof.Dürr -den ich wärmstens weiterempfehlen kann- meinte, dass nach der OP und durch eine Nachbestrahlung die chancen auf eine Heilung sehr gut sind.

Er hat uns auch darauf aufmerksam gemacht ein künstliches Schultergelenk einzusetzten, das allerdings nur ein Kollege aus Holland und einige Ärzte in den USA machen...

...zahlt eine Krankenkasse eine OP im Ausland auf eine Empfehlung eines Arztes ?

Oh man, wie man sieht haben wir viele Meinungen und sind ehrlich gesagt sehr verwirrt. Ich selbst habe mich in München am wohlsten gefühlt, mein Mann hat Hoffnung auf ein künstl. Gelenk und ich versuche mich mit den Holländern und den Kassen auseinander zu setzen...garnicht so einfach wenn man unter einem solchen Zeitdruck steckt, den Ende des Monats ist die Op geplant.

Ach man, ich weiss nicht was richtig ist und was ich ihm sagen soll.. !?

Ist es den richtig das ein ewing sarkom nicht immer kleiner wird wenn es im Knochen steckt und die Chemo trotzdem anschlägt !? Was wenn die chemo nicht anschlägt ? Kann es dann gestreut haben ? Oh man, ich glaube ich werde langsam verrückt

Liebe Grüße und euch allen alles alles gute !
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