Hallo Zusammen,
ich bin ja so eine Art "Urgestein" hier im Forum
Bei mir wurde das follikuläre Lymphom Grad 1 Stadium 4A im Juli 2002 offiziell diagnostiziert. Tatsächlich hatte ich die geschwollenen Lymphknoten bereits seit Ende 2000 bemerkt.
Hier die Chronik meiners Krankheitsverlaufs, analog zur Signatur:
07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit
01/2005 bis heute partielle Remission, fast alle LK verschwunden!
08/2008 in der Milz vergrößerte Lymphknoten entdeckt, die sich mit der Zeit langsam aber sicher vergrößern.
01/2011 Splenektomie (Milzentfernung).
Die Pathologie der Milz hat ergeben, dass das Lymphom in der Milz teilweise zu einem aggressiven, großzelligen Lymphom transformiert ist.
Mein Onko empfiehlt (jetzt aber wirklich Rio!) eine Chemo, da nicht klar ist, ob das transformierte Lymphom nur in der Milz manifestiert war.
02/2011 Ablehnung der Chemo, erstmal abwarten, was das Ding macht und die Splenektomie verkraften. Die Monate vergehen ...
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste, es sind mehrere Lymphknoten (Bulks) die sich auf die rechte Leiste konzentrieren. Vier Jahre vergehen, in denen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall kontrolliert werden. Es handelt sich weiterhin um die niedrigmaligne, follikuläre Variante.
04/2016 erneut partielle Remisson, keine auffälligen Lymphknoten tast- und sichbar.
07/2017 Komplettremission - derzeit keine Knoten sicht- oder tastbar.
Mittlerweile lebe ich mit meiner Krankheit schon sehr lange und ziemlich gut. Im September 2012 bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Für mich war der Watch and Wait Weg richtig, ich hätte es anders nicht machen können.
Jetzt sind 15 Jahre vergangen. Ich möchte mit meinem Beitrag all jenen Mut zusprechen, die, so wie ich damals, von der Diagnose vollkommen plötzlich überrollt und überwältigt wurden. Jede Diagnose ist im Zusammenhang mit der betroffenen Person einzigartig und verläuft individuell. Ich habe Glück, da ich einen Onkologen habe, der diesen Weg mit mir gegangen ist. Er hat mich all die Jahre engmaschig unterstützt, erzählt mir aber auch immer wieder von Patienten, die, ebenfalls am follikulären Lymphom erkrankt, in den 1990er Jahren oder früher eine Chemo hatten und sich bis heute in komplett Remission befinden.
Viele Grüße an Alle und im Speziellen an diejenigen, die mich noch kennen!
Rio