Einzelnen Beitrag anzeigen
  #7  
Alt 11.07.2010, 11:13
Wolke76 Wolke76 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2010
Ort: Alb-Donau-Kreis
Beiträge: 70
Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo.

So da bin ich wieder.Wir hatten wunderschöne Tage zusammen mit unserem Patenkind und der Familie.Stellt euch vor,mein Mann hatt gestern,seit langer langer Zeit einmal wieder von Herzen gelacht und mit meinen zwei Brüdern rumgeblödelt.Mir sind vor lauter Emontionen die Tränen in die Augen gestiegen.

Das hat einen ganz besondere Bedeutung für mich.Denn mein Mann hatte sich in den ganzen letzten Monaten,immer mehr in sich zurück gezogen.Bevor wir mit meiner entgüldigen Diagnose konfrontiert wurden,hatten wir schon einen sehr langen und schweren Weg hinter uns.

Wir kennen uns schon seit fast 16 Jahren (also die erste grosse Liebe :-)
Im September haben wir unseren 7 Hochzeitstag.Und ganau seit diesem Zeitpunkt,versuchen wir ein Baby zu bekommen.Im Oktober 2008 bekam ich deswegen meine erste Hormontherapie.In den darauf folgenden Untersuchungen wurde auf Grund meiner starken Schmerzen,im Juli 2009 eine Bauchspiegelung durchgeführt.Das Ergebniss.Leichte bis Mittelschwere Endometriose.Wurde deswegen am 12.11.2009 von einem Spezialisten Operriert.

Dann folgte noch am gleichen Tag im Krankenhaus der nächste Schock.Bei der Bauchspiegelung wurde nicht richtig nachgeschaut (immer der Pfusch am Patient,grr...)Die Endometriose war schwerwiegend und hochgradig in´s gesunde Gewebe im ganzen kleinen Becken eingewachsen.Sogar innere Organe wie Blase und Darm waren betroffen.Ein Knoten am Darm konnte nicht Entfert werden,da dies über einen weiteren Spezialisten ausgeführt werden musste,mit kleiner Entfernung vom Darm.Ich war nur noch am heulen und wuste nicht,wie ich es meinem Mann sagen soll...!

Daraufhin musste ich weitere Termine warnehmen.Eine Darmspiegelung folgte und ein Besuch in der Uni Erlangen und ein CT vom kleinen Becken.In Erlangen hieß es,vom Darm müsste ein Stück entfernt werden und ich hätte dann für ca. 3-6 Monate einen küntlichen Darmausgang.Op war auf den 17 Februar 2010 geplant.

Damals dachten wir wirklich schlimmer kanns nicht mehr kommen.

Aber das Schicksal hatte anscheinend kein Erbarmen mit uns!

Am 20 Dez. 2009 bekam ich dann den Anruf.Am Steissbein wäre ein grosser Tumor am CT entdeckt worden und mann müsste dringend ein MRT machen um zu Wissen,um was es sich genau handelt.Tja blöd für mich,dass der Jahreswechsel vor der Tür stand...Musste Warten bis zum 12.01.2010.Jeder kann sich vorstellen,was wir für ein Weihnachtsfest und Jahreswechsel erlebt haben...

Jetzt habe ich schon so viel Geschrieben und dabei fängt das aller schlimmste erst an.Versuche es so kurz wie möglich zu machen.Möchte euch ja nicht ewig zu Texten

Nach dem MRT wurde ich mit den Worten nach Hause geschickt:Sie haben etwas sehr Seltenes und Exotisches.Was es genau ist kann mann nicht sagen.Der Verdacht auf ein Epidrmoid und ein Teradom standen im Raum.
Mann wünschte mir alles Gute und viel Erfolg eine Klinik und einen Arzt zu finden,der mir helfen kann...Lasst euch das mal auf der Zunge zergehen.Du als Mensch stehst da,bist nur noch ein zitterndes und weinendes Nervenbündel und dir wird nicht geholfen...

Dank meiner wunderbaren und langjährigen Hausärztin,bin ich dann entlich in Tübingen gelandet.Da ich jedoch zweierlei Tumore hatte und auch noch in ganz anderen Berreiche,sind wir erst einmal durch die Frauenklinik und der Chirurgie gewandert.Entlich nach zwei Wochen,landeten wir in der Tumorsprechstunde bei Dr. K.
Dort war ich dan in den richtigen Händen.Ab diesen Zeitpunkt spührte ich,dass die Sache doch sehr ernst war.Hatte eben bis zum Schluss,die Hoffnung,mit einem blauen Auge davon zu kommen!Es Folgten am 12.02.2010 eine Biopsie und am 01.03. das aller schlimmste Gespräch in unserem Leben.

Jetzt sitze ich hier,weiss was ich habe und finde niemanden,mit der gleichen Erkrankung.Beim Lesen im Forum bin ich zwar auf ein paar Berrichte gestossen,jedoch sind die von 2006-2008.Unsere Gefühle fahre Achterbahn und die Nächte können grausam sein...Ohne sofortige Unterstüztung von einem speziellen Phsycholgen,wären wir bestimmt abgestürzt.



Ps.Bitte verzeit meine Rechtschreibfehler,aber ich hab da so eine kleine schwäche


Schick euch allen ganz liebe Grüsse und bis Hoffentlich bald
Diana

Aber das ihr da seid und ich mit euch darüber Schreiben kann,macht das alles etwas leichter.
__________________
Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)

Geändert von Wolke76 (10.08.2010 um 10:36 Uhr)
Mit Zitat antworten