Hallo Andy,
ich wurde in der erstoperierenden Klinik (in der man auch ein paar Ärzte entlassen sollte
) auf Grund meines Alters auf die Möglichkeit eines HNPCC hingewiesen. Da hatte man aber schon mein Tumorgewebe auf den Weg zum Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität und zum Nachweis des Expressionsverlustes gebracht. Das hatte der operierende Oberarzt - guter Mann - schon während der OP entschieden. Erst hinterher kam meine Familienanamnese ins Gespräch. Joo, und seitdem ist meine Familie ein beliebtes Forschungsobjekt.
Man konnte bei mir einen Gendefekt an der DNS nachweisen (wurde in Bonn gemacht), aber an der RNS nicht replizieren. Also wurde der Nachweis nicht endgültig erbracht. Man hat aber 2 andere Defekte gefunden, von denen bislang nicht bekannt ist, ob sie mit dem HNPCC etwas zu tun haben könnten. Deshalb werden jetzt alle bislang erkrankten, aber den Tumor überlebenden Personen aus meiner riesigen Familie untersucht. In der Generation meines Vaters sind 6 von 7 Geschwistern an Krebs verstorben und aus der Riege meiner Cousinen und Cousins sind auch schon eine Reihe nicht mehr da (waren beim Abschied zwischen 30 und 60
). Jooo, aber es gibt z.Z. neben mir noch 4, die Krebs haben und noch leben (1x Darm, 2x Haut, 1x Hirn) und die werden jetzt untersucht. Da es bei uns so aussieht, als käme keiner daran vorbei, wird der Rest unserer Familie (nochmal ca. 20 Personen) nach und nach in diese Untersuchungen mit einfließen können. Da freuen sich die Forscher...
Zu den Ärzten auf deiner Ecke kann ich dir keinen Tipp geben, da ich ja in Norddeutschland sitze. Ich habe auch schon viel gewechselt, aber jetzt endlich eine onkologische Praxis gefunden, in der sich die Ärztin für mich richtig lang macht. Z.Z. fühle ich mich zu 100% gut betreut. Diese Frau ist einmalig. Sie hat mir den Nachsorgeplan gestrickt und kümmert sich wirklich um alles. Sie koordiniert sogar meine anderen Arzttermine - nicht nur Überweisung schreiben... nein, sie organisiert mir die Termine beim Gastroenterologen usw., ruft mich dann zu Hause an und gibt mir die Termine durch. Außerdem ist sie total gründlich bei den Untersuchungen und nimmt sich viel Zeit. Ich denke aber, so ein Doc hat Seltenheitswert.... (bin aber mittlerweile mit den meisten, die ich habe zufrieden... nur mit der Klinik nicht, da sehen sie mich nie wieder.).
Die Kurzmitteilung deines Arztes ist eine Riesen-Frechheit.
LG chaosbarthi