Hallo Maike,
Du fragst nach der Kostenübernahme bei PET. Eigentlich sollte zum Ende der einjährigen Therapie ein PET gemacht werden. Kati wurde mit dieser Methode zweimal untersucht: das erste Mal direkt nach der Diagnose, das zweite Mal acht Wochen später, um das Ansprechen der Therapie zu kontrollieren. Das war allerdings noch in 2003. Auf eine Abschlusskontrolle wurde dann verzichtet, weil unser Arzt fand, dass alle anderen bildgebenden Verfahren so gute und eindeutige Ergebnisse zeigten. Nach seiner Auskunft wäre es aber im Falle von Uneindeutigkeiten möglich gewesen, dass er ein PET in der Uniklinik anordnet, das dann auch übernommen würde. Ob das jetzt mit der besonderen und seltenen Erkrankung und deren ungewöhnlichen Ausbreitung zusammen hängt, ob das überhaupt stimmt und ob wir darauf hätten drängen sollen - das weiß ich leider alles nicht.Die KK sagte auf Nachfrage, dass sie die Bezahlung im Einzelfall prüfe und eine Stellungnahme des Arztes brauche. Alles verwirrend! Erst vor ein paar Wochen bei den letzten Nachsorgeterminen habe ich daran gedacht, dass ein PET sinnvoll wäre, weil Kati immer wieder über starke Knochenschmerzen klagt. Aber das hätten wir sicher selbst bezahlen müssen.
Du merkst, ich kann Dir leider gar nicht weiter helfen. Wir haben uns schließlich der Beurteilung unseres Arztes gefügt, weil wir großes Vertrauen zu ihm haben.
Sonst kann ich nur sagen, dass es Kati ein Jahr nach Therapieende so weit ganz gut geht. Das Problem ist, dass sie häufig Schmerzen hat: Kopfschmerzen, Knochenschmerzen in Hüfte und Beinen, Rückenschmerzen. Sie nimmt mindestens 5mal in der Woche Schmerzmittel. Ich finde das zu viel. Aber bei der Suche nach den Ursachen verlieren wir uns immer wieder im Dschungel der Medizin. Die Onko macht Bilder und sagt alles in Ordnung. Die Kinderärztin verweist wieder an die Onko. Die Orthopädin ist sich wegen der Vorerkrankung unsicher ind so bleibt immer ein irgendwie komisches Gefühl von nicht krank und nicht gesund. Das hält so eine unterschwellige Unruhe wach. Kati stürzt sich wie getrieben in das Leben, schläft viel zu wenig, hat Angst etwas zu verpassen. Ich dagegen fühle mich noch immer etwas gelähmt und getraue mich nicht so recht los zu lassen.
Auf der anderen Seite genießen wir den Sommer. Und vielleicht war das ja nur eine Traumvorstellung, die man während der Krankheit hatte, dass eines Tages alles so richtig gut ist. Das Glas ist immer halbvoll und halbleer.
Liebe Grüße Dorothea