hallo lars,

ich heiße frank und bin seit vier tagen 22.
ich hatte letztes jahr einen gemischten keimzelltumor in linken h.
vor kurzem sind leider metas. im ersten und vierten lendenwirbel sowie lunge und leber aufgetreten. habe bereits 10 bestrahlungen der lws. hinter mir. befinde mich vor drittem zyklus der pei-chemo. erfahrungsmäßig kann ich dir glaube ich nicht weiterhelfen, weil du schon wesentlich mehr erfahrungen hast als ich.
aber ich möchte wissen was "extragonadal" bedeutet. und ich möchte auch wissen nach welchem chemo schema du behandelt wurdest. letztendlich möchte ich noch wissen was genau die aussage bedeutet: haupttumor an der wirbelsäule. denn der primärtumor war doch am hoden oder? der wirbelsäulentumor im bauchbereich ist dann wahrscheinlich die größte metastase oder? oder ist der bauchtumor unabhängig vom hodentumor/keimzelltumor? so unähnlich finde ich unser beider krankenbild nämlich gar nicht. aber das es dich so hart erwischt hat finde ich schlimm. was die angst angeht nicht mehr gesund zu werden, muss ich gestehen, dass ich sie so gut verdränge wie es eben geht. von kurzen depressiven
schüben einmal abgesehen klappt das auch ganz gut. vor allem weil ich noch nicht annähernd so viel mitgemacht habe wie du, da mein körper op`s bestrahlung und chemo bis jetzt ganz gut weggesteckt hat. tut mir leid, dass ich dir ansonsten nicht weiterhelfen konnte aber es wäre toll wenn du meine fragen beantworten könntest.
ach ja du hast geschrieben du wärst isoliert worden. wegen aplasie vermutlich. hat man dir neupogen oder ein ähnliches präparat zur leukozytenstimulation verabreicht?

ich wünsche dir viel glück viel kraft und einen eisernen willen und absolute metastasenfreiheit bis in alle ewigkeit.

frank .................. addy: reichert.frank@onlinehome.de

PS: hört sich naiv an ist aber wichtig: jetzt ist es an der zeit für dich in europa und wenn es sein muss weltweit DIE BESTEN spezialisten zu kontaktieren, die es bezüglich deiner erkrankung gibt. denn es stimmt schon, die chemoschemata sind überall im wesentlichen die selben, aber oft sind es feinheiten oder individuelle kniffe erfahrener ärzte sowie brandneue forschungsergebnisse bezüglich zytostatika usw. die leben retten. falls du selber zu schwach bist: fordere deine bekannten, freunde oder eltern auf diesbezüglich aktiv zu werden. meine derzeitige oberärztin dr.med. krämer uni würzburg station virchow zum beispiel macht einen sehr kompetenten eindruck bez. keimzelltumoren chemo usw. wäre es unter umständen sinvoll hier eine zweite meinung einzuholen? denn von deiner entscheidung diese erneute chemo zu machen oder nicht hängt ja einiges ab.