Hallo Ihr alle!
Ich lese seit gestern hier im Forum. Eigentlich wollte ich genau das nicht, aber auch ich habe irgendwie das Bedürfnis nach Austausch, den ich anderswo nicht bekommen kann.
Bei mir wurde letzten Monat (11/14) zufällig (eigenmotiviertes Screening ohne Anfangsverdacht) ein MM gefunden, CL II (bzw. III, s.u.) TD 0,37 mm, in toto, pT1a, also so ähnlich wie bei Mirko mit Ausnahme der TD.
Gleich mehrere Dinge sind bei mir eher "unschön" gelaufen. Zum einen habe ich meine Mutter im Sommer beigesetzt, die an Lungenkrebs gestorben war. Da ich 4 Kinder habe und alleine die Mammuts erlege und nach Hause schleife, fand ich es sinnvoll, endlich mal zu den Vorsorgeterminen zu gehen, zu denen mich meine Kasse immer zu überreden versucht. Durch diesen Tod meiner Mutter ging ich im Herbst ohnehin schon am Stock. Aber es war auch der Anlass, endlich mal selbst eine Vorsorge zu machen (meine Mutter lief mit ihrem Adenokarzinom nach Aussage des Arztes "wahrscheinlich schon viele Jahre" herum).
Meine Diagnose bekam ich dann am Telefon von einer Sprechstundenhilfe mitgeteilt, die zudem auch noch falsch aus dem histolog. Befund vorlas. Es mag an ihren Deutschkenntnissen gelegen haben (stark russischer Akzent), aber sie las falsch vor, der Tumor sei "
nicht im gesunden entfernt" worden. Als ich nachfragte, wiederholte sie in eigenen Worten, dass "nicht alles herausgekommen" sei. Mit diesen Worten - es war ein Freitag Mittag, Frau Doktor war schon im Wochenende - wurde mir dann ein schönes Wochenende gewünscht, Frau Doktor habe Dienstag Zeit…*
Die Besprechung am Dienstag ergab dann letztlich obigen Befund. Auf die Frage, ob das in dieser Praxis so üblich sei, dass die Patienten am Telefon benachrichtigt würden (und auch noch falsch), gab es ein Schulterzucken. Das war Frau Doktor aber mal so was von…
Ich wurde für die Nachexzision zur Fachklink Hornheide/Münster überwiesen. In Bremen gibt es zwar auch eine Dermatologie, aber die in Münster sei "nun wirklich das Non-plus-ultra" und der große Vorteil sei: alles würde an einem Tag erledigt. Die Damen am Telefon in Münster bestätigten das auch, deswegen gab's auch einen Termin gleich morgens um 8 (04:30 aufstehen…), damit ich nur ein mal anreisen müsse. Ums kurz zu machen: ich musste 2 Mal hin, weil meine Ärztin den Befund nicht hin geschickt hatte und weil "sowieso nie ohne vorherige Besprechung" nachgeschnitten werde, man müsse den Patienten ja erst mal kennen lernen.
Es fand also am 03.12. nur ein Vorgespräch, die Laboruntersuchung (S100, AP, LDH, bis heute keinen Befund erhalten) und eine Sono der locoregionalen Lymphbahnen (o.B.) statt. Am 08.12. musste ich also nochmals zur eigentlichen Nachexzision hin und bekam gestern (!) dann auch schon den unvollständigen Arztbrief zugeschickt. (Labor fehlt wie gesagt).
Nachresektat o.B.
Allerdings schreibt der Arzt aus Münster im Widerspruch zum histol. Erstbefund, in dem "CL II" steht, als Diagnose "blablabla, CL III, …". Ich habe den Erstbefund leider nicht vorliegen, aber ich kann das nur so deuten, dass entweder der Erstbefund falsch war und man in Münster nach Lesen dieses histologischen Befundes den Tumor neu und korrekt eingruppiert hat, oder man hat es einfach falsch abgeschrieben und der Erstbefund ist der Richtige.
Den eigentlichen Tumor hat man in Münster ja nie zu Gesicht bekommen, weil der von Frau Doktor ja schon bei der ersten Sitzung in toto entfernt wurde… Merkwürdig, oder?
Was mich wirklich sauer macht, ist dieser ganze Umgang all dieser Leute (meine Ex-Hautärztin, deren-hoffentlich-aber-leider-wahrscheinlich-nicht-Ex-Sprechstundenhilfe, Kommunikation mit Klinikum Münster) mit der Sache und mit mir als Patient. Diese Leute müssen doch wissen, wie schwer es ist, gerade in der ersten Zeit mit so einer Diagnose den normalen Alltag weiter zu wuppen. Und das geht nur, wenn man das auch mal zwischendurch ausblendet. (was ich sowieso tun muss, denn unsere Kinder sind immer noch durch den Tod ihrer Oma verstört genug, das "K"-Wort käme da jetzt gänzlich unpassend…) Und dann tun sie alles dafür, dass die Gedanken immer hübsch weiter um dieses Thema kreisen. Das finde ich inakzeptabel. Aber vielleicht rangieren wir mit unserer Diagnose ja bei denen unter "geheilt" und man spart sich seine professionelle Zuwendung lieber für die "echt krassen Fälle" auf. Ich weiß es nicht.
Aber egal, wer mit mir als Partient in diesem Zusammenhang zu tun hatte: alle sagten mir das selbe: da hätte ich ja unfassbares Glück gehabt, dass ich so früh da gewesen sei, da käme mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nichts nach, das sei "ein Streifschuss" gewesen, etc.
Trotzdem: eine Restunsicherheit bleibt. Ich weiß, dass ich nicht unsterblich bin, und das ist auch ganz gut so. Aber ich stehe wirklich mitten im Leben, wir bekommen im Frühjahr ein 5tes Kind, die Option also, dass mein Leben JETZT schon oder mittelfristig enden soll (das waren wirklich meine ersten Gedanken, nachdem ich die Diagnose erhielt, mittlerweile habe ich mich ein bisschen beruhigt und denke etwas zielorientierter…
) ist keine. Und doch führt es mir wieder eine Weisheit vor Augen, die ich vor vielen Jahren schon für mich erlangte: das Leben kennt das Konzept von "Erfüllung" und "Fairness" nicht, wenn es um das Sterben geht. Es kann jeden jederzeit treffen, und das tut es auch. Man hat ein bisschen Einfluss darauf, aber eben nicht immer.
Ich versuche daher, diese Diagnose als Geschenk anzusehen (im Sinne einer Aufforderung, das Leben besser zu schätzen und zu nutzen). Aber immer kann ich das nicht…
Mit Interesse habe ich hier den Hinweis mit der Kur gelesen. Leider bin ich Freiberufler, also kommt das für mich nicht in Frage…*
So, ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr voll geschwallt, aber das brodelte seit ein paar Wochen in mir herum.
Beste Grüße,
Marinero