[sabrina79]

hallo ich bin neu hier in dem forum.
mein mann ist der betroffene,er ist 31 jahre alt und leidet an einem ewing sarkom(PNET). die diagnose wurde im august 08 gestellt.anfangs hiess es, es wäre eine kapselentzündung,keiner konnte sich diese schmerzen am linken schulterblatt erklären.naja, nach langemm hin und her kam dann die erschreckende diagnose.ewing sarkom mit lungenmetastasen und knochenmetastasen.ich muss sagen dass wir trotz allem ziemlich optimistisch waren.das ist jetzt schon über 1 jahr her.er nahm an der studie münster statt.6 mal hochdosis vide.2 mal file.dann eine grosse op.2 und 3.rippe wurden entfernt, und ein teil der lunge.hochdosis mit stammzellen im juni 2009,danach war fast alles weg.nach 2 wochen zu hause fingen die schmerzen wieder an, dann wieder klinikum mannheim.da liegt er jetzt seit dem 1.08 2009.hatte nochmal eine vide und jetzt wieder hochdosis mit stammzellen.die ärzte meinten,dass es evtl.noch ein paar wochen verlängert.mein mann erholt sich sehr langsam,die leukos sind erst bei 300,er ist abgemagert auf 60 kilo,kann nichzts essen wegen einer starken mukositis,er hat einen dekubitus,also das volle programm.unsere 2 kinder 6 und 3 jahre alt leiden auch stark darunter.papa ist schon 10 wochen im kh und ich bin fast nur bei ihm,d.h.die kleinen sind mal bei den grosseltern oder den tanten.und ich denke alles das was wir bis jetzt durchgemacht haben ist nichts im vergleich was uns noch bevor steht.