[dorchen83]

Hallo Emily,

Ich wollte dir auch in diesem Thread noch einmal schreiben. Es tut mir leid, dass ihr mit so einer Diagnose konfrontiert seid... ich weiß, was das bedeutet. Mein Dad hatte eine sehr ähnliche Diagnose. Sogar im gleichen Teil des Gehirns (Astro III, inoperabel). Damals vor 14 Jahren sagte man uns, dass Chemo oder Bestrahlung nichts nützen würde (ich weiß nicht, ob Temodal damals schon auf dem Markt war), also haben wir ihn eingepackt und mit nach Hause genommen.
Er hatte dann viele gute Jahre, in denen der Tumor nur langsam gewachsen ist und die Veränderungen sehr schleichend kamen. Die epileptischen anfälle werden und wurden durch die Krampfmedikamente eingedämmt (Keppra, Tegretal, Topamax...). Wenn viele Krampfanfälle kamen, musste meist die Einstellung geändert werden.
Sonst hat er Vitamin E und H15 genommen, viel Ananas gegessen und es sich einfach gut gehen lassen (kein Krankenhaus, kein Stress, einfach nur Zeit für sich und die Familie). Ich glaube, dass war für ihn die beste Therapie.
So hat er die damalige Lebenserwartung von 1-3 Jahren um längen geschlagen. Die Diagnose liegt nun schon über 14 Jahre zurück und nun ist er leider in der Endphase seiner Erkrankung und schon seit einem Jahr bettlägerig. (hat nun auch noch ein Gliablastom).

Ich will dir mit diesem Beispiel etwas Mut machen, dass es auch lange Zeit recht gut gehen kann, wenn die Medizin nicht mehr weiß, was sie noch tun soll. Man muss nicht alles tun, nur um etwas zu tun... denn manchmal kann das auch kontraproduktiv sein...

Ich wünsche euch alles gute