Liebe Anna,
um noch kurz Deine Frage konkret zu beantworten.
Bei meiner Rezidiv-Diagnose (also 1. REzidiv, bei dem ich die OP hatte), war im MRT nichts zu sehen und auch sonst in keinem Bildgebenden Verfahren. Vor der OP war nur klar, dass eine Peritonealkarzinose vermutet wurde. Als der große Bauchschnitt dann noch mal geöffnet wurde, kam raus, dass das komplette Bauchfell mit lauter kleinen Herden befallen war, das Becken auch und natürlich auch am Darm - klar, der sitzt ja mitten drin. Die tausenden von Kleinst-Tumorherde waren jedoch nicht gross genug, um dargestellt zu werden.
Es wurde dann wohl entfernt, was entfernbar war, - im Bauchraum, am Darm, am Zwerchfell, usw. - , aber da auch der Dünndarm befallen war, wurde ich eben nur R1 operiert. Das sog. Gekröse des Dünndarms kann aufgrund seiner Strukturen nicht operiert werden.
Dabei wurde leider auch ein tiefer Nerv verletzt, so dass ich seitdem tief im Becken Dauerschmerzen habe .....
Um ehrlich zu sein, war ich nach der Op erst trotzdem froh: was weg ist, ist weg. dachte ich.
erst zu einem späteren Zeitpunkt der Krankheit wurde mir klar, dass das eigentlich nicht richtig ist. Es wurde mir klar, als ich miterlebte, dass in meinem Körper viel größere Metastastasen, die in der Bildgebung gut und gross sichtbar waren, durch die Chemo beseitigt wurden.
Die OP stellte sich als überflüssig heraus, zumal es ja auch so ist, dass man erst NACH dem 1. Rezidiv als grundsätzlich unheilbar gilt und die REzidive immer und immer wieder auftauchen. Entscheidend ist nur der Abstand, in denen sie das tun. Aber wiederkommen tun sie eh. Mit oder ohne OP. So frustrierend das klingt.
klar, vielleicht gibt es ein paar Ausnahmen, aber regulär ist das einfach grauenvolle Realität.
Deshalb war die Rezidiv Diagnose für mich auch viel schlimmer als die ERstdiagnose ....
Das Risiko eines Schlaganfalls ist grundsätzlich durch eine Krebserkrankung erhöht, ebenso wie das Thrombose- bzw. Embolie-Risiko.
Tja, und das, was Du da über die Kommunikation beschreibst - ist
vielfältig interpretierbar. Wenn ein Arzt eine OP machen möchte, ist es natürlich leichter, von einer älteren Frau, die nichts wissen will von der Krankheit, eine Einwilligung zu erhalten ... Ich weiß es nicht. Mahne nur zur Vorsicht. au
Ich selbst habe dort als informierte Patientin auch nicht die besten Erfahrungen gemacht. leider. ich bekomme dort auch nur noch schwer eine Beratung, aber das ist eine andere Geschichte ... (ich habe mich zur Pipac entschlossen und da ist Prof. S. strikt dagegen, die Methode wird bei ihm nicht angewandt und man ist dann eine Persona non grata, wenn man den versuch woanders wagt ...
Jetzt wo die flächendeckende Dtl.weite Einführung an Kliniken gemacht wird, wird Pipac von Charite Mitte, von Frau Prof. Dr. R, also anderes Institut, übernommen
).
übrigens: ich kenne einige Frauen, die lokal exakt umgrenzte Metastasen hatten - bei denen hat eine OP auch tolle Ergebnisse gebracht.... aber diffuse Metastierung ist einfach etwas anderes ....
Es ist eine schwere Entscheidung für Euch. Tut mir leid.
Mir ist das damals auch so schwer gefallen. War mir völlig neu, dass die Ärzte schlussendlich die Verantwortung mir selbst zugeschoben haben und sagten, sie wüßten nicht, was richtig ist....
Ach übrigens, was auch noch passiert ist:
ich wäre nach dieser OP beinahe dort verstorben. Denn es wurde eine Thrombose im Oberarm nicht behandelt. ich hatte wahnsinnige Schmerzen im Arm, aber das typische Symptom: dickwerden des betroffenen Körperteils fehlte. Ich teilte das 2 Tage lang bei den Visiten mit und bat dringend um Diagnostik/ Behandlung. Es passierte NICHTS. Ich lief schmerzgeplagt mit Bauchschnitt auf den Gängen rum und sprach jeden Arzt an, der mir über den WEg lief.
Alle sagten: ja, wir kümmern uns. PASSIERT IST NICHTS!!!
Ich habe mich dann auf den Boden des Zimmers der Oberärztin niedergelassen, solange bis sie kam (das war vielleicht ekelig schmutzig dort !!!)
Die Diagnose wurde Freitag abend auf den allerletzten Drücker gemacht: eine schwere, tiefe Thrombose mit Komplettverschluss der Vene.
Und das vor dem Hintergrund, dass mein Vater an einer Lungenembolie verstorben ist INFOLGE EINER THROMBOSE !!!!!!!!!!!!!!!! Familiäre Veranlagung gilt als Hochrisikofaktor!!!!!
Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen, wer weiß ob ich das Wochenende überstanden hätte. Der gesamte Arm war schon nicht mehr richtig durchblutet und einige Gewebeanteile irreperabel abgestorben. Bis heute "erfreue" ich mich an den Spätfolgen
Und der rechte arm ist es auch noch !!!!!!!!!!!!!!!
jSonderlich interessiert hat das im Krankenhaus niemanden. Auch meine Beschwerden sind einfach vom Tisch gewischt worden .... nie ein Wort der Entschuldigung oder so. Einfach totgeschwiegen.