[Krebs-Kompass]

Hallo Yvonne & Marko,

ich denke auch wie Ladina, daß es "Granulomatose" heißt bzw. im Falle eurer Tochter "juvenile Xanthogranulomatose". Damit habe ich bei www.google.de einige Seiten gefunden. Allerdings scheint es sich dabei immer um die häufigere Form zu handeln.

Ihr könnt euch zum einen an www.nakos.de wenden, um Gleichbetroffene zu finden. Ansonsten hatten wir for Jahren mit dem "Office for Rare Diseases" (http://rarediseases.info.nih.gov/) und deren Informationsdienst gute Erfahrungen gemacht. Sprecht ihr selbst gut Englisch? Dann könnt ihr euch mal per mail an das ORD wenden. Ansonsten kann ich das auch für euch machen, dann bräuchte ich aber mehr Informationen.

Ihr könnt auch mit dem englischen Begriff "juvenile Xanthogranulomatosis" suchen am besten natürlich in der Medline nach medizinischen (englischen) Fachartikeln. Das habe ich eben einmal getan und einen z.B. Bericht über das "juvenile Xanthogranulomatosis in the subglottic region of the larynx", also unterhalb der Stimmritze, gefunden:

"Juvenile xanthogranulomatosis (JXG) is a relatively rare macrophage proliferative disorder. It usually presents as a localized cutaneous lesion but may affect other organs. Until now it has never been described in the subglottic region of the larynx. METHODS: We report the first case of juvenile xanthogranulomatosis (JXG) in the subglottis in a 3 year old child. RESULTS: The localization in the subglottis caused airway obstruction requiring tracheostomy to secure the airway. On the basis that most cutaneous lesions regress spontaneously the lesion was managed expectantly and regressed over a period of 28 months allowing decannulation of the child. CONCLUSION: JXG should be considered in the differential diagnosis of subglottic lesions. Once the airway has been secured, JXG of the subglottis can be managed conservatively. Long-term follow-up is required because of the possibility of relapse at other sites."

Title: Isolated juvenile xanthogranuloma of the subglottis: case report.
Author: Thevasagayam MS , Ghosh S , O'Neill D , Panarese A , Bull PD
Source: Head Neck, 23(5): 426-9 2001

Wichtig wäre es aber vor einer solchen Suche mehr über die Diagnose bei eurer Tochter zu wissen! Da solltet ihr unbedingt einmal den Arzt genau befragen und euch dies am besten auch aufschreiben lassen. Das ist nämlich genau das Problem bei der Suche. Die italienische Seite handelt vom Xanthogranulom, aber nicht von der Xanthogranulomatose.

Der italienische Artikel beginnt nämlich mit: "Lo xantogranuloma giovanile è la più frequente istiocitosi non Langerhans e quindi la prima ad essere stata descritta." Was ich verstehe als: "Das juvenile Xant(h)ogranulom ist das häufigste Histiozytom und muß daher nicht näher beschrieben werden." Hier geht es nicht um eine seltene Krankheit! Deswegen: Laßt euch vom Arzt soviel Informationen geben wie möglich! Wenn ihr gut Englisch sprecht, laßt euch auch Fachartikel kopieren (falls der Arzt welche vorliegen hat). Nur so könnt ihr euch weiter informieren.

Schreibt mir einfach, ich bin zwar kein Arzt, helfe euch aber bei der Suche!

Eurer Tochter wünsche ich alles Gute.

Marcus Oehlrich