[Ladina]

Erfahrungsberichte von Eltern leukämiekranker Kinder

Diagnose ALL

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Normal war gestern
Autorin: Aleid Truijens,
Aus dem Niederländischen von Kluitmann, Andrea
Verlag : Nagel & Kimche , August 2005
ISBN : 978-3-312-00359-4 , Gebunden mit Schutzumschlag, 160 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,20 sFr

Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Was tut man, wenn eine schreckliche Diagnose das Leben auf den Kopf stellt? Wir haben keine Sprache und keine Bilder für den Umgang mit dem Unglück. Solange es uns nicht trifft, sondern die anderen, verstecken wir uns davor. Die Journalistin und Mutter Aleid Truijens hat erfahren, wie sich das Leben auf der Rückseite anfühlt, wenn eine Krankheit das Leben des eigenen Kindes, die Normalität des Familienlebens und die eigene Existenz bedroht.
Am Ende kommt die erlösende Nachricht: Der Sohn ist wieder gesund.
Aber der Weg dahin ist eine existenzielle Lektion, die durch ihren unerhörten Ton den Leser aus nächster Nähe trifft.

Anmerkung von Ladina:
Das besondere an diesem Buch ist, dass es sich nicht wie viele andere Berichte um ein Therapietagebuch handelt, wo Tag für Tag das Befinden des Kindes dokumentiert wird.
In diesem Bericht hat die Mutter ihren damals 4 Jahre alten, kleinen Sohn im Blickfeld, nicht so sehr seine Therapie, sondern sein eigenes Empfinden, seine Freuden, seine Nöte im Zusammenhang mit der Bewältigung seiner Leukämie, (ALL). Ebenso lässt sie die Leser an eigenen Reflektionen teilhaben. teils an analytischen Gedanken, was unser Verhalten in manchen Situationen beeinflussen könnte.
Auch Kalle hat einen grossen Stellenwert im Bericht von Aleid Truijens , Kalle ist das Stofftier, das Tom immer bei sich hatte, das bis heute im Leben des inzwischen 13 1/2 Jahren alten Jungen einen Platz hat und jeden Morgen einen Kuss bekommt, obwohl Tom ansonsten sicher kein Weichling ist.
Es ist ein Buch, das sehr viel Kraft ausstrahlt und Mut macht.
Ein Buch für Eltern betroffener Kinder - ganz bestimmt.

Aber anders, als die vielen Therapietagebücher, wo viel Insiderwissen vorhanden sein muss, um zu verstehen, ist dies auch ein Buch, das Laien lesen können. Laien wie Nachbarn, Freunde, die vielleicht nicht wissen, wie man jetzt mit einer betroffenen Familie umgehen soll, wie man helfen könnte.
Ein Buch, das Einblick gibt ohne zu überfordern, das aber manchmal auch anklagend ist im Bezug auf die Erlebnisse der Familie in ihrem Umfeld.
Es ist ein Buch über Gefühle, wie sie jeder von uns hat. Und ein Buch über das Leben und die Kraft eines Kindes.



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Diagnose: ALL

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES LEUKÄMIEKRANKEN KINDES
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Titel: Sieh mal, die Sonne
Untertitel: Tagebuch einer Chemotherapie
Autorin: Anke Schneider
Verlag: TRIGA, 2002/2003
ISBN : 978-3-89774-377-9, Paperback, 318 Seiten, mit vielen s/w-Fotos illustriert

Preisinfo : 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 24,50 CHF
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Mami, es ist so wunderschön, wenn die Sonne scheint", sagt Annika nach ihrer überstandenen Chemotherapie.
Sie drückt damit auf ihre ganz eigene Art aus, wie gerne sie lebt.
Im Alter von 6 Jahren erkrankt das kleine Mädchen an Leukämie (ALL). Hautnah, ehrlich und sehr persönlich vertraut ihre Mutter diese intensive Zeit einem Tagebuch an.Starke Gefühle wie Liebe, Wut, Angst, Hoffnung oder Verzweiflung begleiten stets die Behandlung, setzen ungeahnte Kräfte frei und bringen kostbare Erkenntnisse.
So schaffen es die beiden gemeinsam, den Kampf gegen die Krankheit aufzunehmen, und meistern Stück für Stück die Wegstrecke in ein neues Leben.

Aus dem Schlusswort der Autorin:
Ich habe jetzt Urlaub und bin dabei, das Buch fertig zu stellen.Vielleicht hilft es anderen Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, mit ihren Ängsten und Sorgen besser umzugehen.
Vielleicht schaffen sie es sogar, über die Verzweiflung hinauszublicken und das Wundervolle an diesem Leben zu sehen.
Ich möchte ihnen sagen, dass jeder Sonnenstrahl, den sie an sich heranlassen, sie wärmen und stärken kann.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr sonniges, warmes und freundliches Buch, das die Hoffnung nährt und einmal mehr zeigt, wie sehr und wie erfolgreich Kinder kämpfen können.
Ein Buch, das vielen Eltern Mut machen wird.



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Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSROMAN DER MUTTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Am seidenen Faden
Autorin: Jutta Mehler
Verlag : Emons, H J , September 2007
ISBN : 978-3-89705-504-9 , Gebunden mit Schutzumschlag, 240 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / SFr. 27.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:

Der vorliegende Roman basiert auf tatsächlichen Ereignissen, die Figur der Lilli Sand und ihr Schicksal sind in weiten Teilen authentisch.

Lilli isst zu wenig. Eigentlich isst sie gar nichts. Lilli wird immer dünner. Lilli muss magersüchtig sein, sagt sich Emma, ihre Mutter. Falsch, Emma, grundfalsch. Lilli hat Leukämie (MDS). Prognose vierzig Prozent. Vierzig auf ihr Leben, sechzig auf ihren Tod. Die Therapie heißt: Chemo und Knochenmarktransplantation.
Eine traurige Geschichte? Nein. Lilli geht es gut, meistens jedenfalls. Weil sie Freunde hat, die wissen, was nottut. Weil Emma alle Heiligen und sogar Albert Einstein anruft, damit sie ein gutes Wort für Lilli einlegen. Bei wem? Das ist Emma doch egal.
Jutta Mehler erzählt die Geschichte der fünfzehnjährigen Lilli, die durch die Diagnose »Leukämie« jäh aus ihrem sorglosen Teenagerleben gerissen wird. Die Krankheit erschüttert das Leben der ganzen Familie. Der Therapieverlauf ist unerbittlich, und sie hat mit Nebenwirkungen und Rückschlägen zu kämpfen – und damit, dass nicht jedes Kind diese Krankheit überlebt. Und doch ist Lillis Geschichte keine Geschichte des Leidens, sondern eine Geschichte der Stärke und des Glücks. Mit bewundernswerter Energie und unpathetischer Aufopferung begleitet Emma ihre Tochter durch diese Zeit, an deren Ende Lillis Gesundung steht: Leben für Lilli.

Jutta Mehler, die mit ihrem Roman »Moldaukind« ein großartiges Debüt vorgelegt hat, gelingt es erneut, mit sachlicher Poesie und leisem Humor zu erzählen. Es ist diese einzigartige Mischung aus allernächster Nähe und nötiger Distanz, die den Schrecken der Krankheit erfahrbar macht, ohne den Betroffenen die Hoffnung zu nehmen.

Ein außergewöhnliches, mutmachendes Buch.



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Diagnose: Akute Myeloische Leukämie M5 anno 2000

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Lebenskampf mit vier
Autorin: Sigrun Diesing
Verlag: Books on Demand, Januar 2009
ISBN 978-3-8370-9056-7, Paperback, 180 Seiten

Preis: 13,80 Eur[D] / 14,20 Eur[A] / 25,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext :
Eine Mutter hat mit ihrem vierjährigen Sohn Timo ein halbes Jahr gegen die schwere Krebserkrankung gekämpft, ihn betreut und begleitet. In dieser schweren Zeit hat sie ein Tagebuch geführt, in dem sie ihre Angst, Wut und Hilflosigkeit beschreibt, aber auch Hoffnung und Möglichkeiten, ihrem Sohn zu helfen. Ihre Erfahrungen sollen betroffenen Eltern helfen, die Hoffnung in einer ähnlichen Situation nicht zu verlieren.

Anmerkung von Ladina:
Trotz der Hochrisikostufe, in welche Timo mit seiner AML M5 eingeteilt wurde, und die auch die Mutter sehr erschreckte, hat es Timo geschafft. Er ist heute 12 Jahre alt, ein munterer, lebenslustiger Bub, der auch manchmal Blödsinn macht, wie jeder andere Junge auch.
Leider liest sich das Buch etwas mühsam, da die Mutter Tag für Tag genaustens dokumentierte, was in der Behandlung von Timo passierte (auch stets wiederkehrendes)So wird es mitunter schwer, dran zu bleiben. Das Lektorat einer erfahrenen Person hätte das Buch in diesem Zusammenhang aufgewertet.
Dennoch aber bleibt es ein gewiss Mut machender Bericht.



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Diagnose ALL im November 2007

ERLEBNISBERICHT DER ELTERN EINES KLEINEN BETROFFENEN MÄDCHENS
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Titel: Sophie gewinnt
Untertitel: Mein Kampf gegen die Krankheit Leukämie
Autoren: Christina und Leopold Augendopler
Verlag : Trauner Verlag, November 2008
ISBN : 978-3-85499-565-4, Gebunden, 208 Seiten

Preisinfo : 16,50 Eur[D] / 16,50 Eur[A] / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dies ist die rührende erzählte Geschichte der kleinen Sophie. Beim Ausbruch der Krankheit war sie gerade 3 Jahre alt. Ihre Erlebnisse und Erfahrungen, erzählt aus der Sicht des Kindes, geben Einblicke in die noch immer heimtückische und nicht abwendbare Krankheit Blutkrebs. Dieses Buch soll informieren und denjenigen unterstützende Hilfe und Zuversicht geben, die ähnlichen Situationen ausgesetzt sind oder werden.

Mit dem Kauf von diesem Buch unterstützen Sie die Kinder-Krebs-Hilfe Österreich

Weitere Infos:

http://www.nachrichten.at/ratgeber/familie/art124,76961


Sophies Homepage:

http://www.sophiegewinnt.at.tf/





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Diagnose: High-Risk T-ALL bei einem 15jährigen im Dezember 1998

TATSACHENBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Härter als Krebs
Untertitel: Tagebuch einer Leukämieerkrankung
Autorin: Birgit Furrer-Linse
Nachwort: Renate Keller
Herausgegeben von Torsten Furrer
Verlag : Books on Demand, 2. Auflage Juni 2009
ISBN : 978-3-8370-3840-8, Paperback, 232 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Als der 15jährige Torsten die Diagnose Leukämie erhält, bricht für die ganze Familie eine Welt zusammen. Von Jetzt auf Nachher ist nichts mehr wie es war. Doch nicht nur der Kampf gegen die Krankheit selbst auch ganz alltägliche Probleme machen der Familie das Leben schwer. Schon bald steht fest, dass Torsten nur mit einer Knochenmarkstransplantation überleben kann. Aber in der Familie ist kein passender Spender zu finden. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt. Dieser Tatsachenbericht der 1956 in Berlin geborenen Autorin Birgit Furrer-Linse, die bisher ausschließlich historische Romane geschrieben hat, zeichnet einen tiefen Einschnitt in ihr Leben und das ihrer Familie auf. Ständig zwischen Angst und Hoffnung schwankend, steht der Kampf gegen die tödliche Krankheit immer und überall im Vordergrund. Härter als Krebs kann vielen Betroffenen Mut machen, zeigt aber auch deutlich auf, wie viele Hindernisse auf dem Weg zur möglichen Heilung überwunden werden müssen.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat mich restlos begeistert. Der Schreibstil der Autorin und das, was sie schildert sind authentisch und stammen voll aus dem Leben mit einem leukämiekranken Kind. Aus jeder Zeile spürt man die Betroffenheit heraus, aber auch die Hoffnung und den Willen zum Kämpfen.
Das Buch ist mehr als ein Erfahrungsbericht und möchte auch so verstanden werden. Es enthält wichtige Details über die Behandlung, allein schon die Angaben, die Frau Furrer über die Knochenmarkspendersuche macht, sind so immens wichtig und kaum bekannt.
Und es ist ein Buch, das durch und durch ehrlich geschrieben ist, das es nicht nötig hat, etwas aufzubauschen, damit es spannender würde. Es ist spannend und es ist ein Buch, das viel Hoffnung und Motivation schenkt, sowohl Betroffenen als auch dem Umfeld, denn Torsten lebt. Am 20.Juli 1999 fand seine allogene KMT statt. Heute ist er ein aufrechter junger Mann, der Rap's textet und singt, der lebensfroh ist und der doch nicht vergessen hat, welch ein Geschenk es ist für ihn, dass er leben darf.
Bravo!

Torsten hat eine Hompage:

http://www.miccheck.de



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Titel: Diagnose bei Bernd (16 Jahre) ALL Philadelphia positiv Verfasst am: Di 12 Jan 2010 15:24

Diagnose bei Bernd (16 Jahre) ALL Philadelphia positiv

EERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: 1 x Hölle - Einfach Fahrt?
Autorin: Margret Decker-Groenefeld
Verlag : 1 Druck, Oktober 2009
ISBN : 978-3-941578-04-3, Paperback, 140 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]/CHF 25.60
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Nehmen Sie Platz und gehen Sie mit uns, das heisst mit unserem Sohn und mir, als Mutter, druch die Hölle. Hoffen, bangen und lachen Sie mit uns. Erleben Sie all unsere Höhen und Tiefen mit, die wir seit der Leukämie-Erkrankung von Bernd (16 Jahre) erleben mussten, um am Ende einen Sieg davon zu tragen, wie der Sieg auch immer aussieht.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist ein wirklich mutmachender Bericht einer Mutter, deren Sohn an einer sehr schwer behandelbaren Leukämie erkrankt ist und dadurch auch nur mit einer Knochenmarktransplantation tatsächlich geheilt werden konnte.
Leider hat in dieser ersten Auflage, die mir vorliegt und welche derzeit im Buchhandel ausgeliefert wird, das Lektorat absolut versagt. Die Autorin bedauert dies auch selbst, dem Buch liegt ein Zettelchen bei, das dies erklärt. Die Fehler, die wirklich zahlreich sind und über die man beim Lesen derweil stolpert sollen in einer 2. Auflage ausgemerzt werden, doch stellt sich die Frage, wie lange dies gehen soll, bis diese erste Auflage ausverkauft ist. Dass das Buch ausserdem in Blocktext mit nur sehr wenigen Abschnitten gedruckt wurde, erschwert die Lektüre leider noch zusätzlich.

Wer aber durchhält und dem Fehlerteufel möglichst wenig Beachtung schenkt, kann hier mit einem Bericht rechnen, der ehrlich und erschütternd, aber auch ermutigend und einfühlsam geschrieben ist.



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Diagnose: ALL

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINES JOURNALISTEN
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Titel: William - Das Schicksal besiegen
Autoren: Nicholas Woolley / Sue Clayton
Verlag: Knaur, 1990, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-02431-4, Paperback, 274 Seiten
illustriert mit schwarz-weiss Fotos

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon
Verlagstext:
Als Sue und Tim Clayton erfahren, dass ihr ältster Sohn William, gerade mal 9 Jahre alt, Leukämie hat (ALL), bricht für sie eine Welt zusammen. Es beginnt ein Leidensweg, der das kranke Kind von einem Krankenhaus ins andere und von einer Behandlung zur nächsten führt. Die Liebe seiner Eltern und das Verständnis und die Tatkraft von Ärzten und Schwestern und eine Knochenmarktransplantation haben ihm das Leben gerettet.
Heute ist William ein gesunder, fröhlicher Junge, dem man das schwere Schicksal, das er bezwungen hat, kaum ansieht.

Anmerkung von Ladina:
Williams Geschichte wurde im Rahmen einer BBC-Reportage in England gezeigt und veranlasste Hunderte von Zuschauern, sich als freiwillige KM-Spender registrieren zu lassen.

Sue Clayton dokumentiert in diesem Buch sehr detailiert alle Geschehnisse, die sie während der Zeit von Williams Krankheit bewältigten.
Auch hier ist ein hoffnungsvolles Buch entstanden, das andern, gleichbetroffenen Mut macht.



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Diagnose: ALL

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Das wiedergeschenkte Leben
Untertitel: Tagebuch über die Leukämieerkrankung eines Kindes
Autorin: Ingeborg Bruns
Verlag: Fischer TB, 1991, 4. Auflage
ISBN 3-596-23247-3, Paperback, ca. 200 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Anmerkung von Ladina:
Als der 10 Jahre alte Ingo an Leukämie erkrankt, verändert sich das Leben der ganzen Familie mit einem Schlag.
Hinsichtlich der Diagnose ALL sieht wird die Heilungschance für Ingo durch Chemotherapie als hoch eingestuft. Leider kommt es zu einem Rückfall und das Wort Knochenmarktransplantation wird für ihn und die Familie zur Gewissheit. Ingo hat Glück. Zwei seiner Geschwister sind mit ihm kompatibel. Die Transplantation kann erfolgen und Ingo bewältigt auch diese schwere Zeit.
Er ist geheilt.
Seine Mutter hat diese Erfahrungen in ihrem Tagebuch festgehalten und das Buch ist ein Hoffnungsträger für viele geworden.

Ein wichtiges, ehrliches Buch, dem ich auch heute noch viele Leser wünsche.



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Diagnose: ALL

REPORT ÜBER EIN MÄDCHEN, DAS DIE lEUKÄMIE BESIEGTE
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Titel: Christiane - an Leukämie erkrankt und geheilt
Autor: Richard Brunnengräber
Verlag: Meyster, 1984
ISBN 3-8131-8132-4, Gebunden, 214 Seiten

Vergriffen, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3813181324/qid=1128204269/sr=1-1/ref=sr_1_8_1/302-6016836-7367229

Zum Inhalt:
Christiane ist mit fünf Jahren an Krebs erkrankt. Ihre Leukämie war schon weit fortgeschritten und hatte bereit Hirn und Rückenmark angegriffen. Sechs Jahre lang kämpfte Prof. Fritz Lampert zusammen mit den Eltern un das Leben von Christiane. Es war ein dauerndes Auf und Ab.
Die Ärzte hatten sie mehrfach aufgegeben.
Heute ist Christiane eine hübsche, sportliche junge Dame von 19 Jahren. Sie braucht sich nur noch einmal pro Jahr von "ihrem" Professor untersuchen zu lassen. Vor drei Jahren konnte er ihr endgültig bestätigen: <Du bist geheilt!<

Christiane hat es geschafft. Heute läuft sie Ski, spielt Tennis und steht sicher auf dem Surfbrett. Bei der >Tour Peiper<, einer Fahrradtour mit Prominenten zu Gunsten leukämiekranker Kinder, sass Christiane 488 Kilometer auf dem Rennrad - von Giessen bis Hamburg. Eine Szenen-Collage über Krankheit, Leben und Hoffnung.

Dieses Buch erzählt Christianes Krankengeschichte, die Sorgen und Ängste der Eltern, das Hoffen und Ringen der Ärzte.
Christianes Geschichte ist mit in den Bericht über die erste Tour Peiper von Giessen nach Hamburg 1983 eingebunden.

Anmerkung von Ladina:
Es ist zu beachten, dass dies ein altes Buch ist und sich die Behandlung der Leukämie bei Kindern inzwischen sehr stark geändert hat. Dass es Christiane aber auch zu jener Zeit schon schaffen konnte, die Leukämie zu besiegen , kann auch heute noch Hoffnung vermitteln.



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