Mein Kind hat ALL
Hallo zusammen,
kurz zu mir bzw. uns: Vor 4 Wochen ist bei unserem Sohn (3 Jahre 8 Monate) eine ALL Standard Risk festgestellt worden. Es war natürlich der totale Schock und Horror.
Wir sind gleich in die Kinderklinik überwiesen worden, jetzt ist er in der Therapie drin, heute Tag 28 von Block 1a. Bisher hat die Therapie sehr gut angeschlagen, und ich glaube ich kann sagen dass er sie auch recht gut weg steckt bisher. Wir durften auch nach 3 Wochen schon heim (müssen zu den chemos und regelmässige blutkontrolle hin) weil der kurze recht fit ist.
Allerdings macht ihm das Kortison schwer zu schaffen, er hat ständig Hunger, kann aber nicht richtig Groß machen und hat demnach fast immer Bauchweh. Er bekommt regelmässig Einläufe und Lactulose aber ich hab das Gefühl es bringt nicht viel. Ausserdem hat er Phasen in denen er mich total ignoriert, als wäre er depressiv. Die Ärzte sagen das sind alles Nebenwirkungen. Ab morgen reduzieren wir und ich hoffe dass es ihm dann bald besser geht. Es macht mich total fertig wenn er so arg Bauchweh hat und auch keine Lust für nichts hat. Er hängt den ganzen Tag nur hier rum, lässt sich durch nichts motivieren, will nur auf der Couch liegen und Kinderfilme schauen. Sonst ist er total aufgeweckt, ein Wirbelwind, spielt liebend gerne Fußball, reitet und ist einfach gerne draussen....im moment erkenne ich ihn gar nicht mehr so richtig wieder. Da bekomme ich so manches mal einen schwachen Moment weil es mir das Herz zerreisst dass er so viel ertragen muss.
Gibts hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen? Würde mich über Austausch freuen.
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