Hi!
Ich weiß zu gut wie ihr euch nun fühlt. Mein Mann hatte auch ein Erwing Sarkom. Wir haben fast 4 Jahre gekämpft mit vielen höhen und tiefen. Ich schreibe hier als Hinterbliebene. Mein Schatz ist nicht alleine am Krebs verstorben. Aber das wäre eine länger Geschichte.
Ich schreibe um euch Lichtblicke zu schicken.
Mein Mann wurde auch aufgegeben. Hatte auch Lungenmetas. Man hat sich druchgerungen eine Erhaltungstherapie mit Etoposit zu machen. Er hat 21 Tage lang immer im welchsel 1-2-1-2 Tabletten genommen. Dann Pause bis sich die Werte wieder erholt hatten.
In den 21 Tagen in der er die Chemo genommen hat war er dreimal die Woche bei der Hyperthermie wo in der Hauptsache die Lunge behandelt wurde( meine Mann hatte an der ganzen Wirbelsäule, Becken
..... Metas)
Durch die Behandlung sind alle Metas verschwunden. Es hat also super angeschlagen. Hätte meine Mann nicht einen Nierenschaden gehabt hatte man auch den ganzen Körper der Hyperthermie aussetzen können.
Es ist erforscht worden das eben das Etoposit seine Wirksamkeit unter der Wärembehandlung verdoppelt und verdreifacht. Man muß allerdings dazu sagen, es ist nicht billig. Wir haben im Monat mit so 1000 Euro zu rechnen gehabt. Ein Sitzung kosten in der Regel Deutschlandweit 120 Euro. Leider wie in unserem Fall übernehmen die Kassen nichts. Außer man hat einen Rechtsschutz ( Den wir leider nicht haben). Auch da hätte ich von einem guten Patientenanwalt eine Adresse.
In München gibt es den Prof Isel oder Issels. Der sich nur mit dem Thema Erwingsarkom und Hyperthermie beschäftigt. Dann ist noch in Bochum das Gönemayer Insitut was ich Empfohlen bekommen habe. Bad Bergzabern kennt sich auch gut aus. Auch mit Kindern.
Wir selber waren bei einem ganz tollen Arzt in Mannheim. Der hat sich jedes mal mind. 30 Minten nur sich für uns Zeit genommen. War ein toller Mann.
Viele Ärzte halten nichts von der Hyperthermie aber es konnte sich auch keiner erklären wo die Tumore hin sind. Soviel dazu
Ich wünsche euch nur das aller Beste
Viele liebe Grüße
Kathrin