Danke fuer Eure raschen Antworten! Diese Krankheit scheint wirklich nicht sehr verbreitet zu sein, denn auch im Internet findet man nicht all zu viele neue Informationen. Ich bin eigentlich ein wenig erbost darueber, denn Pharmafirmen handeln da ja sehr kommerziell - wenn es nicht genuegend Patienten gibt, sehen sie nicht genuegend Renditen um eine ausgiebige Forschung zu betreiben. Ich bin im Moment fast wie ein Schwamm, der saemtliche Informationen zu diesem Thema aufsaugt. Ich habe einen Spezialisten (Haematologie und Knochenmarkstransplantationen ) kontaktiert, der mir mitgeteilt hat, dass von ihm eine neue Interferonformulation angewandt wird, sogenanntes pegyliertes Interferon, das angeblich sehr viel besser vertraeglich ist.
Er teilte mir mit, dass Transplantationen vor allem bei jungen Patienten und nur in Ausnahmefaellen in Betracht gezogen werden - in der ausgebrannten "spent-phase" - also wenn das Knochenmark aufgrund der permanenten Überproduktion von Blutzellen zu ermueden scheint (Myelofibrose). Vielleicht konnte ich ja auch Euch v.a. hinsichtlich der Interferon-Info ein bisschen weiterhelfen.
Wie Ihr seht, habe ich mich schon zum Mini-Mediziner entwickelt, aber ich versuche wirklich ueberall Infos zu bekommen - und wer weiss...
Es ist eben schwer fuer mich, wenn der Arzt mir sagt, dass es durchaus Ausnahmen gibt, aber ich im Grunde mit 10 Jahre rechnen soll. Aber Ute, Du bist da fuer mich echt ein positives Beispiel dafuer, dass das nicht stimmen muss! Du machst mir echt Mut!
Ich habe das Problem, dass meine Eltern geschieden sind und ich weit entfernt von meiner Mutter lebe. Dann denke ich mir manchmal, wenn wirklich etwas geschehen sollte und ich nicht da bin...
Verzeiht, dass ich gegen Ende des Eintrags ein bisserl depressiv geworden bin, aber es nicht so einfach, wenn man keine Geschwister hat .
Liebe Gruesse und alles Gute,
Claudia