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Alt 17.01.2007, 14:09
Cristiane Cristiane ist offline
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Standard AW: neuroendokrines Karzinom

Hallo Kaima

Na Klar nehme Ich mir Zeit.Also dann....
Meine Mutter bekam die Nachricht über eine Veränderung an der Nebenniere 2001. Sie ging nach Jena an die Uniklinik und wurde operiert.(Nebenniere entfernt) DieÄrzte konnten sich den Befund jedoch nicht recht erklären. Der Tumor war zu 80% abgestorben und verkapselt.( das war typisch für neuroendokrine) Metastasen wurden keine entdeckt. Im August 2002 dann ein Befund an der Lunge und einem Lympknoten unter dem Arm. Wieder Op. Nach einem halben Jahr erfolgte dann endlich mal eine Synti(e)graphie. Da waren es dann Metastasen in Zwerchfell, Bauchspeicheldrüse, Leber, Niere und an der Bauchaorta. Die Prof. in Jena entließ sie mit den Worten"Wenn Sie 80 Jahre alt wären würde ich Ihnen empfehlen Ihre Angelegenheiten zu ordnen" Das machte mich dann stutzig.
Meine Mutter hatte schon einmal Krebs da war ich 7 Jahre alt und sie wäre da schon beinahe gestorben. Zwar nicht am Krebs ( Gebährmutterhalskrebs) sondern an einer Sepsis(Infektion nach der OP) Sie war damals 29 Jahre alt!. Für mich als Kind war das allerdings nicht verständlich und ich dachte der Krebs hatte sie fast getötet. Dieser Krebs wurde ausgeheilt. Die neue Erkrankung hatte auch nichts damit zutun.

Nach der Ausage der Professorin bagann ich mit meinen Recherchen im Internet. Meine Mutter ist eine unglaublich starke aber auch eine Sture Person gewesen. Mein Vater ist Rettungssanitäter und weiß einiges über solche Erkrankungen und deren Verlauf. Er mischte sich damals aber in Ihre erste Erkrankung ein und schaffte es eine Chemotherapie machen zu lassen mit Medikamenten( ganz neue) aus dem damaligen Westen.( Sie erkrankte damals zu DDR Zeiten 1988). Ihr gefiel das absolut nicht und schloss Ihn komlett aus. Er durfte dann nicht mal mit zum Arzt. Kein Befund durfte an Ihn weitergegeben werden. Also kam ich als Kind ins Spiel und da ich ebenfals im med. Bereích tätig bin. Verstand ich sogar ein paar Brocken des Fachlatein.
Ich gab Ihr die Adresse in Berlin und sie ließ sie wieder ein halbes Jahr liegen bis sie dort anrief. Da Sagte Dr. Wiedemann" warum sind sie nicht viel ehr gekommen?" Es folgte die erste Chemo zu Verkleinerung der Tumoren für eine Entlastungsop. Diese ließ sie Ambulant hier bei uns machen (Cisplantin und Etopsin öder so ähnlich) Diese Vertug sie schlecht und der Onkologe änderte ohne Rücksprache mit Dr. Wiedermann die Medikation. Sie rief Ihn aber nicht an um Ihm das zu sagen!. Sie kam von Untersuchungen und erzählte und es wären alle Tumore kleiner geworden. Ob das eine Lüge von Ihr oder dem Arzt war kann ich nicht sagen. Der Arzt wird wissen was er tut. Alles reden Half da nichts. Im Winter 2003 behielt sie kaum noch was bei sich und wir versuchten sogar mit Cannabistee Ihr zu helfen. Der wirkte auch sehr gut, aber sie hatte Angst süchtig zu werden und wollte ihn nicht mehr. Sie hatte zu der zeit aber auch schon 150er Fentanyl Pflaster(Morphin)kleben. Vor denen hätte sie mehr Angst haben müssen! Ich sagte ja-stur! Ihr ging es immer schlechter und im Januar 2004 bekam sie künstliche Ernährung. Sie nahm wieder zu. Ich dachte dann wirklich es geht aufwärts. Im Mai kam sie wegen Magenblutens ins Krankenhaus. Ein Äderchen war geplatzt. Es wurde verödet und sie sollte nach Hause kommen. Sie bekamm dann übrigens im KH Dronabinol( Cannabistropfen) vom Arzt verschrieben. Da mußte sie das einnehmen Sie klagte kurz vor Ihrer Entassung über kribbeln in den Beinen. Mein Vater sagt Ihr sie soll es sagen. Sie sagte nein und verbot Ihm es den Ärzten zu sagen. Sie schob das auf das Dronabinol. In der Nacht brach Sie zusammen. Ihre Beine Wollten nicht mehr. Sie wurde sofort nach Bad Berka gefahren zu OP.
Der Tumor an der Bauchaorta war in Rückenmark gewachsen und drückte darauf-Lähmung der Beine. Nach der OP spürte Sie allmahlich wieder was. Ganze 4 Tage. Dann wieder nichts. Mein Vater sagte uns das der Tumor weiter wächst und wieder drückt. wir wollten das allerdings nicht glauben. Dann erfuhr ich von der Strahlentherapie im Haus und gab meiner Mutter meinen Ausdruck. Sie hörte mal auf mich und verlangte nach Dr. Baum. Der auch sofort kam. " Hatte ich gewust das Sie mit Ihrerer Erkrankung hier liegen wäre ich ehr gekommen" Sie lag nun mal auf der Ortopädie und nicht auf der Onkologie! Er testete Sie und wie gesagt fehlten bei Ihr die Rezeptoren an den Zellen. Sonst wäre einiges möglich gewesen. Ihre Schmerzen wurden immer stärker und sie bkam immer mehr Schübe( Fentanylpflaster fangen nur Dauerschmerzen ab und können bei Schüben nicht abhelfen, da muß extra was gegeben werden) Mein Vater verlagte Schmerzmittel und Sie fragten Ihn ober er sie jetzt mit Schmerzmitteln umbringen will!!! Wir Verlangten sofort einen Anestesisten der dann auch kam und nur mit den Kopf schüttelte. "Warum haben die mich nicht viel ehr geholt" Sie bekam sofort was.
Meine Mutter und wir wurden dann von einer Psychologin betreut.(Sie lag immernoch auf der Ortopädie!!!) Wir fragten nach einer palliativ Station. Sie hätten keine, sagt sie!! Dann forderten wir Ihre Entlassung nach Hause. Wir leiteten alles in die Wege Pflegebett und und und. Selbst der Anestesist bei uns im KH stellte sich zur Behandlung Zuhause zur Verfügung. Uns war klar das sie bald stirbt. ABER NICHT HIER!!!. Nichts gegen das Klinikum, aber das weiß der eine nicht was der andere macht. Wenn man weiß was man will ist das erste Wahl. Am Montag den 2. 8.2004 kamen wir zu Besuch und sie war nicht mehr auf Ihrem Zimmer. Im Flur begegnete und die Psycho Tante und erklärte und freudestahlen- Sie hatte es geschafft, unsere Mutter wäre jetzt auf der palleativ Station. Wie palleativ Sie sagten uns doch es gäbe keine! Ja die wäre erst neu! Wir runter auf die palleativ und die Ärztin dort sagte wieder- Ach hätte ich das gewußt wäre ich doch viel ehr zu Ihrer Mutter hoch gegangen. Jetzt waren wir nur noch Stinkend Sauer. Das kann doch nicht angehen. Mama mußte Wochenlang daoben leiden, wir sind dumm angemacht worden wegen Schmerzmitteln und die wissen nicht mal das es Sie hier unten gibt????? Die Äztin war selber sprachlos aber das ist ja klar. Sie brachte uns zu meiner Mutter und da kamm der nächste Schock. Von Sonntag zu Montag war Sie nicht mehr ansprechbar, hatte überall blaue Flecken im Gesicht und war aufgedunsen wie eine Wasserleiche. Jetzt sagte Papa das Ihre Organe versagen und sich desshalb überall Wasser ansammelt. Im Hirn muß auch ein Tumor gewachsen sein. Sie war nicht mehr ansprechbar und schlug sich mit der Hand immer gegen den Kopf. Sie bekam einen Mophintropf und entspannte zusehens. Am Morgen den 3.8. 2004 starb Sie mit 47 Jahren. Jetzt weine ich wieder. Bisher habe ich vieles verdrängt. Das schlimmste ist aber die Wut. Auf meine Mutter weil Sie so stur war und auf die Ärzte die von sich aus nicht sagen, wenn man wo anders besser aufgehoben wäre, bzw nicht mal wissen was im Haus alles für Stationen sind. Jedem sage ich es immer wieder Macht euch kundig und kümmert euch selbst. Vertaut nicht nur einem Arzt sonder zieht mehrer zu Rate, bis Ihr sicher seit das richtige für euch zu tun.
So das war es. Lang genug. Willst du noch was wissen gib mir deine Telefonnummer wenn du willst. Ich will das es niemandem mehr so geht wie meiner Mama.

Tschüß Cristiane
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