Liebe Erzangie.
ich verstehe Dich recht gut - mein MALT ist eine andere Unterform.
Doch wie Du schon festgestellt hast, gibt es beim MALT kaum Info´s.
Ergeht mir auch so - wir haben meistens einen kleinen Text unter NHL.
Diese sind nicht sehr umfangreich- meistens beziehen sie sich auf die Helicobakter - Bakterien.Bin immer wieder "entzückt" zu lesen, daß es dann gut zu heilen ist! Prima - wenn ich sie nur hätte - ist aber nicht so!
Weitere Unterarten werden noch kürzer beschrieben (wenn überhaupt)
Hier wird darauf hingewiesen, daß es noch weiter untersucht wird.
Also,daß übliche - behandelbar!
Da geht es uns, wie vielen Anderen, mit seltenen Formen - je seltener, des so weniger wird in die Forschung investiert.
Es nützt nichts, ich sehe zumindest einige "Vorteile":
Es ist offenbar extrem faul
- brauche also nicht sofort den Hammer!
Bin mit Freude, nach der nötigen Therapie, ins "watch & wait"
gewechselt! Konnte somit die Nebenwirkungen relativ klein halten und mich erstmal wieder auf andere Ziele konzentrieren! Kleinvieh macht mir ja keine Probleme. Sind halt meine "Schönheitsflecken".
Da die Ärzte jetzt wissen, was ich habe, stehe ich unter Kontrolle! Somit kann ich bei weiteren Problemen, nochmal behandelt werden. (Offentlich nicht so oft - na ja!) Bammele,
natürlich auch jedesmal - ist halt nicht zu unterdrücken!Und so normal!
Die Arztberichte lasse ich mir immer geben und markiere mir die Sachen, welche ich nicht verstehe, übersetze sie mit Hilfe von "S.E.L.P.e.V" im Internet oder frage bein Arzt nochmal nach!
Sind bei Dir eigentlich CD20 positiv?
Freue mich, daß Deine Knochen nicht betroffen sind und Du Dich so tapfer ins normale Leben begeben hast!
Dadurch, daß Du auch noch Deine Kinder alleine versorgen mußt, ist es doppelt schwer, die Ungewissheit auszuhalten.
Da schliesse ich mich den Anderen an - ein Arztwechsel ist angebracht, wenn Du da Dich unwohl fühlst! Bei mir hat eine Reha, sehr viel gebracht, um mich, in Ruhe aufzuklären und mir zu zeigen, wo ich Hilfe bekommen kann.
Bei uns in Hamburg, gibt es auch extra "Familienpsychologen", welche unterstützen, um die Situation in Ruhe mit den Kindern zu klären. Damit diese, nicht zusehr in Panik geraten- aber vor einer Therapie wissen, was da so passiert und warum.Leider wird im Fernsehen, nämlich oft "der Krebs" als "schrecklicher Tod" dargestellt! Somit macht es Kindern noch mehr Angst - sprechen, es aber meistens nicht an.
So liebe Erzangie , wieder einmal - lauter "gute" Ratschläge - sorry!
Konnte es mir nicht verkneifen - bin halt selber Mutter nur zum Glück ist meine Tochter schon 22 Jahre alt - aber es tat gut , den Vorschlag, meiner Ärztin anzunehmen, daß Sie meine Tochter aufklärt! Ich fühlte mich da einfach - hilflos.
Du findest bestimmt den richtigen Weg für Dich - und wir alle hier, drücken sämtliche Daumen und helfen gerne wo wir können.
Gute Besserung für Deine " so normale" Grippe - ist doch auch mal erlaubt - nur leider lästig.
Bis dann Speedy