[cup mit alk]

Hallo,

um es kurz zu machen habe ich die Diagnose Adeno-CUP vor 9 Monaten erhalten und nach der Chemotherapie nun die Zusage für eine zielgerichtete Therapie mit Crizotinib im off Label Use. Informationen bzw. Erfahrungen findet man i.d.R. nur für die typische ALK Translokation, also ALK EML4 bei nicht kleinzelligen Lungentumoren.

Bei mir sieht es etwas anders aus. Anstatt der für oben genannten ALK Mutation wurde bei mir eine aktivierende Punktmutation ALK Arg1275Gln, die eigentlich bei Neuroblastomen vorkommt, nachgewiesen. Das passt natürlich nicht zur Adeno Histologie.

Der behandelnde Arzt war trotzdem "optimistisch". Es handelt sich ebenfalls um eine aktivierende Mutation die im Xenographmodell (Tierversuch mit menschl. Neuroblastomen-Zellinien) auf Crizotinib anspricht.

auch wenn das vermutlich etwas zu speziell ist würden mich Erfahrungen von Menschen, die ebenfalls off Label mit zielgerichteten Therapien aufgrund von Genanalysen und Treibermutationen behandelt werden, interessieren. Auch ob bei Cup Patienten regelmäßig Genanalysen gemacht werden und die Genehmigung durch die KK ebenfalls so problemlos funktioniert hat wie bei mir.

Okay kurz war es dann doch nicht