Hallo Sandra, ich habe gerade von deinen Problemen mit dem Ileostoma gelesen. Es ist gut daß du über den Port paraenteral ernährt wirst. Du kannst ja mal den Mitarbeiter der da immer kommt fragen ob es möglich wäre neben der Para gleichzeitig eine Flasche Flüssigkeit mitlaufen zu lassen? Es ist schwierig mit dem vielen trinken und dann ist es auch so, alles was du trinkst, davon geht mindestens die Hälfte(meist sogar bis zu 65%)gleich wieder über das Stoma flöten. Ich habe seit meine NotOP 2010 ein endständiges Ileostoma und kenne die Probleme zur genüge. Ich lasse an den Tagen an denen ich zu Hause bin tagsüber 500-1000ml Ringer laufen und Nachts mit der Nahrung parallel noch mal 500-1000ml je nachdem. Wir schauen immer,das es 1,5l Flüssigkeit über Infusionen sind.Meine Nirenwerte haben sich erst mit den Flüssigkeitsinfusionen gebessert. Und du kannst wenn du willst ja mal probieren ob du es breiiger bekommst wenn du Immodium lingualis nimmst. Das hilft bei mir immer noch am besten. Opium Tinktur ist auch hilfreich, schmeckt aber entsetzlich! Falls du noch Fragen wegen Stoma hast, melde dich einfach. Ich würde dir auch raten mit der Portentfernung solange zu warten bis sich der Darm nach der Rückverlegung wieder normalisiert hat. So hast du eine Chance dein Gewicht zu halten, ohne Port nur mit normaler Ernährung klappt das kaum, da der Dünndarm aus der Nahrung nur ca 1/3 der Nährstoffe rausziehen kann. Die Hauptaufgabe der Nahrungsverarbeitung und Aufnahme der Nährstoffe, Fette, Mineralstoffe usw erledigt der Dickdarm.Das wurde uns damals in der AHB vom Ernährungsteam erklärt. Ich kam in der AHB mit 54,3kg an und fuhr nach 3Wo mit 6-9 kleinen Mahlzeiten mit 54,4 kg heim. Und die hatten da echt alle Register gezogen, zusätzliche Kalorien ins Essen mischen( Maltodextrose) und Kochsahne USW. Die Chefin da hat uns dann die Paraenterale Ernährung empfohlen. Seit dem die jetzt läuft, hat meine Prof. als ich durch die Chemos (trotz Klinik und jedesmal aufpäppeln) auf 46,3 kg unten war angeleiert, habe ich mein Gewicht wieder "normal" hinbekommen. Waren 65 kg und es ging mir echt wieder gut. Ohne die Para-Ernährung hätten wir das nie in den Griff bekommen. Frag ruhig deine Ärztin, wenn man dir nach der OP gesagt hatte das Stoma ist nur vorübergehend dann kann man es bestimmt zurück verlegen. Frag deine Stomaberaterin ob du nach der Rückverlegung irgendwas beachten mußt, auch im Bezug auf Ernährung kennen die sich meist sehr gut aus. Meine ist da oft sehr hilfreich wenn es Probleme mit Lebensmitteln gibt. Stopfend z B wirkt auch:Apel schälen in dünne Spalten schneiden und lange an der Luft trocknen lassen, je brauner und je trockener umso mehr Pektin wurde freigesetzt, Pektin wirkt gut stopfend. War einer ihrer Tipps, die echt viel brachten.
Und wegen deinen Heulanfällen, da brauchst du dir echt keine Sorgen machen, ich glaube die haben wir alle zwischendurch mal. Du mußt einfach sehen, du hattest ganz schön viel zu packen in den letzten Monaten und da braucht man einfach manchmal ein Ventil. Du wirst sehen, wenn erst mal die Chemos vorbei sind und du eine gute AHB gehabt hast dann geht es jeden Tag ein bißchen mehr bergauf. Laß deinem Körper und deiner Seele Zeit mit der ganzen Geschichte fertig zu werden.
Ich wünsche dir das die Chemo gut wirkt und du danach lange, ganz lange nichts mehr mit dem Krebs zu tuen bekommst.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket für die letzte Chemo. Und ein Mutpaket, lass dich nicht abwimmeln, auch wenn nur ein Doc da ist du hest Fragen, es ist deine letzte Chemo vor Ort, also müssen sie sich die Zeit nehmen um deine Fragen zu beantworten. Es geht schließlich um deine Zukunft und die weitere Behandlung (was, wo, wie, wann)!!! Ich halt dir die Daumen das alles so klappt wie du es dir wünschst und vorstellst.
Liebe Grüße Sanne
