[Voluntas]

Hallo zusammen,

heute ist es also soweit, ich registriere mich hier auch und mache einen eigenen Thread auf. Ich habe immer gehofft, dass mir das erspart bleibt, aber jetzt brauche ich möglichst viel Hilfe in möglichst kurzer Zeit.
Ich erkläre euch, worum es geht:

Einem leider richtungsweisenden CT-Befund zugrunde liegend, bekam Papa im Januar die Diagnose des diffus-großzelligen B-Zell-Lymphoms. Stadium IIb, IPI 1, keine Knochenmarksinfiltration, leider Bulk bis 10x5cm und Splenomegalie.
Papa bekam R-CHOP 21 und die schlug auch super an, nach drei Zyklen partielle Remission von 50%. Auch ein CT nach dem vierten Zyklus zeigte dass das Lymphom weiter rückläufig ist.
Jetzt hat er vor zwei Wochen seinen sechsten Zyklus bekommen und wir bekamen die Nachricht des primären Therapieversagens mit den heutigen CT-Bildern. Seit Zyklus IV kein weiterer Rückgang, ein Lymphknoten leicht größer geworden. Was soll die Scheiße?!
Das CT wurde heute eigentlich wegen unklarer Rückenschmerzen seit drei Wochen gemacht, nachdem er sich die ganze Zeit mit Tramadol vollgepumpt durch die Tage gekämpft hat.
Was hat das CT also noch ergeben? Drei gebrochene Lendenwirbel, ein eingesackter Brustwirbel. Außerdem im Bluttest aktiver Zytomegalievirus (CMV) und beim Röntgen Lungeninfiltrate. Heute dann direkt stationäre Aufnahme.

Der betreuende und herzensgute betreuende Onkologe hat uns erklärt, dass wir zunächst die Lunge in den Griff kriegen müssen und den CMV, dann Kyphoplastie also Knochenzement in die Wirbel, wenn abgeklärt ist, warum das überhaupt passieren konnte. Danach dann Hochdosis und das Stammzellenprozedere.

Nun, wir haben keine Wahl und müssen dadurch. Deshalb bitte ich euch, alle guten Ratschläge und Hinweise auf was wir für die Hochdosis achten müssen, mir mitzuteilen. Meine Schwester und ich wollen Papa da rausholen!

Also bitte, helft uns! Welche Hochdosis ist die beste?
Ich habe von Martin bspw. gelesen dass R-BEAM die beste sei, jedoch sprach unser Onkologe nur von R-DHAP und R-ICE. Was habe ich da nicht verstanden?

Zur Konstituation: Papa ist im Moment bis auf Atemnot relativ fit, 1,70m groß und hat noch ca 80 Kilogramm auf der Waage. Wasser durch Kortison aber auch Polster gegen das Lymphom.
Die Lymphome liegen alle abdomial; es sind sechs Stück.

Abschließend noch folgendes: Papa hat seit März täglich Kortison (Prednisolon/Prednison) genommen, da er sonst immer Fieber hatte. Man konnte keine Infekte auftun, die Schuld daran waren. Stattdessen wohl Tumor-Lyse-Fieber. 50mg Kortison haben das immer in Schach gehalten. Womöglich liegt hier der Grund für die Knochenbrüche. Dennoch: Seit dem fünften Zyklus konnte Papa das Kortison senken und war mit 35mg Kortison fieberfrei, der Doc deutete dies positiv. Wie kann dann die Therapie nun versagt haben?!

Ich habe jetzt bestimmt eine Menge Fakten vergessen, aber ich hoffe trotzdem auf viele Antworten.

Ich hoffe, ihr könnte uns helfen.

Liebe Grüße,
Die Geschwister