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Alt 27.06.2017, 11:45
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

es tut mir sehr leid, dass es dich nun auch erwischt hat - falls du die letzten Seiten verfolgt hast ... ich habe Anfang März die Diagnose Lebermetastasen erhalten - 1 sehr große und ca. 25 weitere Herde.

Ich fürchte das wichtigste ist, dass du dein Schicksal akzeptierst. Ich will keine Angst verbreiten, aber die Vergangenheit hat uns gelehrt, dass es, sind einmal Metastasen da, keine Überlebenschancen gibt. Ich habe das akzeptiert und genieße seither jeden Tag so viel intensiver und bewusster, dass ich ohne zu übertreiben behaupten kann, dass ich mein Leben noch nie so sehr genossen habe.

Für mich stand schon immer fest, wenn Metas auftreten sollten, werde ich keine Therapien über mich ergehen lassen, die mir Lebensqualität rauben, denn am Ende werde ich ja eh nicht geheilt. Und dann wollte ich lieber die Zeit, die mir bleibt genießen können.

Ich habe Glück im Unglück und bin in der Uniklinik Leipzig in Behandlung. Sie ist eine der wenigen Zentren, die die sogenannte "Chemosaturation" durchführen dürfen. Das ist eine Art der Chemotherapie, die speziell für die Metas des Aderhautmelanoms entwickelt wurde. Der riiiiiesengroße Vorteil: die Chemie wird direkt in die Leber gepumpt, wirkt dort ca. 30 Minuten und wird danach wieder aus der Leber herausgesaugt, die Chemie aus deinem Blut gefiltert und dir zu 97% gesäubert wieder in den Körper geleitet. Ich habe diese Chemosaturation jetzt zweimal hinter mich gebracht. Bei der ersten habe ich etwas länger gebraucht, eh ich wieder meine Energie von vor der Chemo hatte, nämlich 4 Wochen. Jetzt nach der zweiten war ich bereits nach 1 Woche wieder fit. Ich habe keine Haare verloren, ich fühle mich nicht vergiftet, ich habe keine Übelkeit, kein Erbrechen. Also alle Nebenwirkungen, die man von einer "normalen" Chemo kennt, hat man einfach nicht.

Mir gab es bereits im Vorfeld ein gutes Bauchgefühl, weil nicht eine x-beliebige Chemie versucht wird, sondern eine Verfahren speziell für unsere Erkrankung angewendet wird.

Und wider allen Erwartungen hat die erste Chemo die Metastasen bereits zu 50% schrumpfen lassen (Ergebnis der zweiten Chemo steht noch aus). Für mich heißt das, dass ich zumindest ein paar Monate gewonnen habe!

Mein Tipp: gib dich nicht in die Hände einer kleinen onkologischen Praxis. Nimm den Weg auf dich und bleib in Kontakt mit den Spezialisten einer erfahrenen Klinik. Selbst ich habe an der Uniklinik Leipzig zwei Ärzte die mich betreuen. Eine Onkologin, die mit den Metastasen aber auch noch nicht so viel Erfahrung hat, aber zumindest weiß, was bei Krebspatienten zu beachten ist und dann noch der überaus kompetente Radiologe, der den Eingriff also bei mir vornimmt und bereits sehr gute und einige Erfahrungen mit der Chemosaturation bei Metastasen des AHM hat!

Beließ dich unbedingt mal hier: http://www.lebengewinnen.de/chemosat-zentren - den Link hat mir mein Radiologe gegeben, der die Chemo bei mir macht.
Ich kann diese Art der Chemo nur empfehlen!!! Du wirst nicht geheilt werden, aber du kannst auf echt erträgliche Weise Zeit gewinnen!

Von Herzen alles Gute
Lydia


PS: Denk dran, dass du einen Veränderungsantrag beim Schwerbehindertenausweis beantragen kannst. Hast du eine BU-Versicherung, wird diese greifen und ansonsten heißt es, Leben aufräumen und Vorkehrungen treffen (Testament, Vorsorgevollmacht, Bankvollmacht, Patientenverfügung).

Alles Gute und melde dich gern auch über PN, wenn du reden magst!
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