AW: Fragen zu Sutent
Ein ganz herzliches Hallo an alle, die bis jetzt durchgehalten haben, auch an ihre Familien und Freunde,
Ich lebe auch noch, habe aber lange nichts von mir hören lassen.
Ich wollte nur mal wieder ganz normal mit meiner Familie leben, wenigstens eine Zeit lang. Ohne an die Krankheit zu denken, ohne schlimme Nachrichten, die mich runterziehen.
Aber jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, wo ich einen Rat brauche.
Miky soll mit Sutent anfangen- das hilft nach den Aussagen der Ärzte nur gegen Metastasen in Lunge, Leber usw., jedenfalls eher nicht in Knochen. Ich habe auch Knochenmetas, die nach 2 Jahren Gabe von Zometa völlig sklerosiert, d.h. inaktiv sind.Zometa ist ein Bisphospat,( hoffentlich richtig geschrieben )und wird speziell dafür eingesetzt. Sutent wird in niedriger Dosierung als Vorbeugung gegen die anderen Metastasen gegeben, davon habe ich schon gehört. Da sind die Nebenwirkungen sehr gering, wenn überhaupt welche auftreten, Diebezüglich würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, stehen oben irgendwo aufgelistet.
Ich habe Sutent 2 Jahre genommen. 50 mg, zuletzt 37,5 und es hat mich fürchterlich geschlaucht.
Danach hatte ich Afinitor- tolles Medi, kaum Nebenwirkungen.
Dann Votrient 1 Jahr mit Übelkeit und dauernd Durchfall. Hab sehr abgenommen, hatte nut noch 45kg. Dann hab ich 3 Wochen Pause gemacht und noch mal mit Sutent angefangen. Die erste Runde hab ich duch, fange Freitag die nächste an. Viel mehr werdens wohl nich, weil ich nach 2 Wochen Pause immer noch die Nebenwirkungen spüre und es wurde beim ersten mal 2009 auch immer heftiger.
Mitlerweile habe ich im rechten oberen Lungenflügel eine fast 10 cm große Meta, die den oberen Lungenlappen schon lahmgelegt hat, d.h. der arbeitet nicht mehr und ist zusammengefallen. Wäre nicht so schlimm, wenn die Meta nicht wachsen und weiter Blutgefäße zerstören würde, Mir graust es bei der Vorstellung, an meinem eigenen Blut zu ersticken, an was anderem genauso.
Hatte gerade eine Bronchoskopie mit örtlicher Betäubung, da hab ich einen Vorgeschmack darauf bekommen. wie Ersticken sich anfühlt. Seitdem hab ich wieder Angst.
Jetzt zu meiner Frage: es gibt verschiedene Zyklen zur Einnahme von Sutent, hab sie leider nicht gefunden. Wer kann mir da bitte Weiterhelfen? Ich versuche, das Schonendste für mich zu Finden, vielleicht kann ichs dann doch noch ne Weile nehmen. So viele andere Optionen gibt es ja nicht mehr. Mir bleibt nur noch Nexavar, torisel- da will mein Doc wohl nicht so recht ran und dann Inlyta .Dieses Jahr wurde ja nichts Neues zugelassen, ich hatte gehofft, das es Tsavotanib schafft. Von anderen neuen Substanzen in der Endphase hab ich noch nichts gehört oder gelesen. Jemand vo Euch vielleicht?
Das reicht erst mal für heute. Haltet alle die Ohren steif und seid ganz lieb gegrüßt von Petra
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