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Alt 11.12.2012, 12:17
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Lieber Mitch, liebe Tanja,

vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter, das hab ich schon bei meiner Tochter gemerkt.

@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...

Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.

@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin

Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!

Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!



Ok, soviel für jetzt - jetzt geh ich der Kleinen Mittagessen machen und hoffe, ich bekomm was in sie rein. Sie hat gerade Reflux und schläft und isst wieder schlecht.

Bis bald, Ihr Lieben und machts gut!
Nibbles

Geändert von Nibbles (11.12.2012 um 12:23 Uhr)
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