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Alt 09.03.2004, 12:10
Gast
 
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo, Michael,

ich kann Deine Sorgen nachvollziehen. Deine Mutter ist genauso alt wie mein Mann - ich hoffe auch, in ansonstem guten körperlichen Zustand. Oder hat sie noch irgendwelche sonstigen gesundheitlichen Probleme? Denn das ist sehr wichtig für die Immun-Chemo. Wenn sie soweit o.k. ist, würde ich ihr etwas Zeit geben, um sich von der OP zu erholen. Ihr braucht mit Sicherheit nichts zu überstürzen, denn ein Nierenzellkarzinom wächst in der Regel sehr langsam. Sie sollte sich also erst mal erholen, um in wirklich gute Kondition zu kommen. Da würde ich mich auch von den Ärzten nicht drängen lassen. Vielleicht bietet sich nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal eine AHB oder eine Reha an???? Würde ich an Deiner Stelle mit den Ärzten absprechen!
Und der ruhige, schöne Lebensabend ist sicher nicht vorbei, mit der Diagnose oder der Therapie! Da mach Dir mal keine zu großen Sorgen. Sicher ist die Therapie kein "Zuckerlecken" - im Gegenteil, sie ist sehr hart und schwierig. Das möchte ich Dir auf keinen Fall verschweigen und das sollte man auch nicht unterschätzen. Man braucht schon recht viel Kraft und Durchhaltevermögen dazu, wobei Du Deine Mutter vielleicht unterstützen kannst. Aber die Nebenwirkungen und Anstrengungen haben ja auch ein Ziel, das man nicht verlieren sollte, nicht wahr? Und nach der Therapie, die in der Regel, wenn sie anschlägt, 2 bis 3 x wiederholt werden sollte, sieht die Welt nach einer Erholungspause schon wieder ganz anders aus! So haben Jürgen und ich z. B. vor einem Jahr nach Abschluss seiner Therapie einen 8 wöchigen Australienurlaub gemacht. Jürgen hätte ( nachdem man ihm die Diagnose mitgeteilt hatte - doppelseitiges Nierenzellkarzinom, ein Lymphknoten positiv ) es nie für möglich gehalten, das das noch gehen würde. Und dieses Jahr wird das Ganze wiederholt ( 7 Wochen Western Australia ) ! Du siehst also, das Leben hört nicht auf mit so einer Therapie und es lohnt sich, die Anstrengungen zu unternehmen.
Und bezüglich weiterer Metastasen: das kann natürlich immer vorkommen, erst recht bei dieser tückischen Krebsart. Deshalb ist engmaschige, stetige Kontrolle nach der OP und auch nach den Therapien äußerst wichtig! Mehr darüber findest Du bestimmt unter dem Thread Nierenkrebs - habe immer mal wieder viel darüber geschrieben. Mit der Metastasierung in die Lymphknoten ist die Gefahr natürlich noch größer als wenn es jetzt ein kleiner Tumor ohne Lymphknotenbefall gewesen wäre. Aber selbst da treten noch nach Jahren häufig Metastasen auf, wo viele Patienten nicht mit gerechnet haben. Deshalb rate ich immer zu wirklich enmaschigen Kontrollen mittels CT oder MRT ( Röntgen oder Sonografie reichen nicht aus - in der Anfangszeit sollte alle 3 Monate ein Staging erfolgen ).
Aber das Leben ist noch lange nicht zu Ende, auch wenn Ihr im Moment alles ziemlich schwarz seht. Und wenn weitere Metastasen auftreten, muss man halt wieder neu überlegen: OP der Metastasen oder neuer Kurs Immun-Chemo oder Immun-Chemo in Kombination mit Impfung oder, oder, oder ........ vielleicht gibt es dann ja schon etwas ganz Neues. Die Forschung geht weiter. Aber man kann auch mit dieser Krebsart noch in guter Lebensqualität weiterleben! Und auch nach oder zwischen den Therapien!
Also lasst den Kopf nicht hängen, informiert Euch bestens und entscheidet dann, was Ihr ( Deine Mutter ) tun wollt und wobei Du sie unterstützen kann. Wenn Du noch mehr Fragen hast, würde ich vorschlagen, daß wir unsere "Unterhaltung" in den Thread "Nierenkrebs" verlegen. Ist vielleicht günstiger. Da hörst Du vielleicht auch eher von Erfahrungen anderer Nierenkrebspatienten, die auch diese Therapie gemacht haben oder noch machen.
Also vielleicht bis bald unter "Nierenkrebs",

Ulrike

Hallo Michael,

ich lese hier immer mit, auch wenn meistens Ulrike schreibt.

Es gibt aus meiner Sicht ganz viele wichtige Dinge. Das erste für mich vor fast 2 Jahren war, zu begreifen, was Ulrike meinte, als sie sagte "Du musst DEINEN Weg finden". Für mich war mit der Diagnose zuersteinmal das Leben zu Ende. Perspektiven? Keine. Aber Angst, Angst, Angst.

Wir haben viel darüber geredet. Wir haben uns auch therapeutische Hilfe (onkologische Psychotherapie) geholt. Auch das hat geholfen. Und irgendwann habe ich wieder eingesehen, dass es vielleicht wirklich stimmte, was Ulrike ( von Beruf Krankenschwester und meine Schwester "Rabiata", die darf das sagen) meinte mit :".....und wenn Du morgen aus dem Haus gehst und Dir fällt ein Dachziegel auf den Kopf, dann ärgerst Du Dich, dass Du nicht am Nierenzellkarzinom gestorben bist.")

Ich will damit nur sagen, dass wirklich noch nicht alles vorbei ist. Ich habe irgendwann begreifen müssen, dass ich nach schulmedizinischer Auffassung "unheilbar" krank bin. Und zwar solange, bis vielleicht mal über 10 oder mehr Jahre "Tumorfreiheit" incl. Metastasenfreiheit herrschen würde. Soweit ist es aber noch lange nicht. Aber ich lebe schon 2 Jahre mit dieser Diagnose.

Und der "Lebensabend" kann "ruhig" sein, oder weiter mit "Leben" angefüllt werden - dass entscheidet dann jeder für sich, jeder, der seinen Weg gefunden hat. Und ich finde es ganz wichtig, dass jeder SEINEN Weg finden kann-und diesen dann mit Hilfe seiner Angehörigen gehen darf. EGAL, wofür (oder wogegen) sich der Patient entscheidet. Es ist und bleibt seine (ihre) eigene Entscheidung. Helfen können Angehörige bei der Suche nach Informationen, nach Entscheidungshilfen etc. - und damit, die Entscheidung des Patienten mitzutragen.

Du kannst Deiner Mutter keine Entscheidung abnehmen, und ihr auch die evtl. Nebenwirkungen einer Therapie nicht abnehmen.
Aber hier im KK kannst Du ihr Menschen zeigen, oder sie kann evtl. selbst in Kontakt mit ihnen kommen, die ganz genau das gleiche hinter sich haben.

Es hat mich immer irre wütend gemacht,wenn die Ärzte von MIR wissen wollten, was denn nun gemacht werden soll. Ich habe dann immer von "SB-Krankenhäusern" gesprochen und gefragt, ob ich demnächst mein eigenes Skalpell mitbringen muss ........
Damit ist im nachhinein für mich klar, dass ich seinerzeit einfach noch nicht genug der "aufgeklärte Patient" war, dass ich noch zuwenig Informationen über Alternativen etc. hatte.

Und das ist genau das, wobei und womit Du meiner Meinung nach Deiner Mutter momentan am meisten helfen kannst. Und vielleicht helfen ihr dann auch Berichte von eigenen Erfahrungen von Patienten, die an dieser Stelle geschrieben haben und schreiben. (Heino, Hartmut, Rudolf ......... etc. etc).

Ich bin wie gesagt zum dritten Mal im 8-Wochen-Kurs, habe aber auch sogen. Erhaltungstherapien Interferon/Interleukin hinter mich gebracht. Momentan geht es mir nicht gut. Aber auch nicht schlecht - im Vergleich zu dem, was ich über "normale" Chemo-Therapien gehört habe. Und wie ich es von den ersten beiden Kursen bei mir kenne. Aber ich habe noch 4 1/2 Wochen vor mir - und dann geht das Leben wieder richtig los. Da freue ich mich schon wieder drauf - und wie Ulrike sagte: Wir planen auch für die Zeit danach. Mit etwas Schönem, worauf man sich freuen kann. (Auch wenn man das anfangs nicht für möglich hält: Mit Zielen vor Augen gehen auch die 8 Wochen rum - mit reellen Chancen der "Lebensverlängerung" durch die Immun-Chemo)

Ich war häufig NICHT so optimistisch wie momentan, das kannst Du mir glauben. Und häufig war ich drauf und dran, alles aufzugeben - aber was ist die Alternative ...?

Liebe Grüße an Deine Mutter und an Dich

Jürgen
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