[Hope68]

Hallo Sandra,

es tut mir leid, dass Du selbst betroffen bist und dass Deine Behandlungsmöglichkeiten relativ begrenzt sind. Gerne würde ich Dir etwas über die Behandlung mit Sorafenib (Nexavar (R) ) sagen, aber das können andere hier im Forum sicherlich besser.

Eines würde ich Dir aber gerne mit auf den Weg geben: bevor Du an einer klinischen Studie teilnimmst, muss Dein Einverständnis eingeholt werden - und zwar schriftlich. Überhaupt musst Du persönlich von einem Arzt über die Möglichkeiten und Risiken dieser Studie aufgeklärt werden. Du erhältst dann einen sogenannten Patienten-Informations-Bogen und eine Patienten Einverständniserklärung. Dies ist vom Gesetzgeber vorgeschrieben. Solltest Du einfach in die Studie eingeschlossen werden, so ist das illegal und Du kannst jederzeit dagegen vorgehen.

An einer klinischen Studie teilzunehmen ist auf der anderen Seite aber auch ein Vorteil. Du wirst perfekt medizinisch überwacht. Jede kleinste Veränderung wird registriert und Du bist optimal versorgt. Außerdem besteht auch die Aussicht auf eine erhebliche Besserung des Zustandes, denn die Kombinationstherapie kann sich als die Therapie der Zukunft herausstellen.

Ich würde mich sehr genau über die Studie erkundigen. Stelle alle Fragen, die Du hast und lass Dich nicht mit wachsweichen Aussagen abspeisen. Sie sollen Dir sagen wie die Dosisfindung aussieht. Mit welcher Dosis steigst Du ein, wann wird die Dosis gesteigert, bei welcher Dosis ist Schluss, welche Untersuchungen sind in welchen Abständen geplant etc. Ganz wichtige Frage: was ist Dein persönlicher Nutzen und Dein persönliches Risiko, den/das Du aus dieser Studie ziehst?

Wenn ich Dir bei Studienfragen nützlich sein kann, bin ich das gerne. Ich arbeite seit über 10 Jahren in der klinischen Forschung und einer unserer Schwerpunkte ist die Onkologie. Der ethische, rechtliche und behördliche Hintergrund ist mir also bestens vertraut.

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt und der Tumor sich zurückbildet.

Ganz liebe Grüße

Birgit