[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe am 25.03.10 erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat diese Nachricht völlig schokiert, zumal ich niemals groß etwas mit Krankheiten zu tun hatte.

Ich bin gerade einmal 42 und, wie mir der Arzt sagte, ist es eher untypisch das man in diesem Alter an der CLL erkrankt.

Heute (01.04.10)hat der Oberarzt ein Telefonat mit mir geführt. Ich solle am 14.04.10 noch einmal zu Krankenhaus kommen da man mich noch einmal untersuchen möchte um zu schauen, ob man gegebenenfalls eine Therapie beginnen soll.

Die für diese Diagnose notwendigen Untersuchungen wurden alle gemacht. Ich habe derzeit keine B-Symtome (Müdigkeit, Leistungsabfall oder Nachtschweiß). Um mein Zwergfell sind beiderseitig vergrößerte Lymphknoten (einer in der Leistengegend sogar 5 x 6 cm) und ich habe eine stark vergrößerte Milz (15 x 6,4 cm)

Normwertig sind bei mir: Trombozythen 176/NL
Erhöht sind: Leukozyten 27,6/NL Lymphozyten 70,9 %

Der Oberarzt meinte dass bei mir die weissen Blutkörperchen noch nicht zuviel vorhanden sind. Eine Therapie wäre erst dann sinnvoll, wenn Sie meinen Zustand zum derzeitigen verbessern kann. (Im Moment fühle ich mich gut, bis auf die Tatsache das mich die Nachricht über die Krankheit ziemlich belastet) Man könnte mit dieser Form der Leukämie durchaus ein normales Lebensalter erreichen. Ich hatte ihm schon angedeutet, dass mir eine zweite Meinung wichtig wäre. Er war sehr verständnisvoll und sagte, dass es kein Problem sei wenn ich mir eine zweite Meinung einholen würde. Er fügte allerdings dazu egal wo ich hingehen würde ob nach München, Heidelberg oder Köln (Köln wäre für mich noch eine Option wegen der Forschungsgruppe für CLL und der Nähe zu meinem Wohnort) ich würde überall die selbe Behandlung erhalten weil es Standards gibt die alle Onkologen deutschlandweit befolgen.

Mich würde interessieren, wie Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind damit umgehen.

Haben sich welche eine zweite Meinung eingeholt?
Wie entscheidet man selbst mit, ob eine Therapie notwendig ist und begonnen werden soll (letztendlich ist der Arzt der Fachmann ich kann mir nur schwer vorstellen wie ich das entscheiden soll)?
Seit Ihr in Selbsthilfegruppen engagiert?
Kann man mit der Krankheit, mal abgesehen von der anstrengenden Behandlung, wirklich noch lange Leben?
Wie geht man vor um den Behindertenausweis zu erhalten?

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.

Vielleicht haben einige von Euch ein paar hilfreiche Infos für mich

Herzliche Grüße

Michael