[chris139]

Hallo Birgit,

ja, sowas kann einen ganz schön auf Trab halten ... Ich kann mir vorstellen, dass die Zeit für dich rasend schnell verflogen ist. Aber wichtig scheint mir eines zu sein: bei allem Mist kannst du Hoffnung haben, dass du einen „gnädigeren“ Krebs hast, der dir ausreichend Zeit lässt die Gefühle immer wieder einzusammeln und dich mit deinen Lieben und Fachleuten zu beraten. Das kann man auch anders kriegen. Diese Diagnose ist kein Todesurteil. Zum anderen ist es natürlich schwierig, manchmal vielleicht auch nicht möglich, die Balance zu finden zwischen „das ist eben so“ und „schnell weg damit“ und dann auch noch gucken welcher Weg einen weiterführt.

Das Gefühl, dieses Ding gehört da nicht, also schnell weg damit, kenne ich gut. Wenn es aber einmal weg ist, kommt es nicht mehr wieder. Wegschneiden macht für mich dann Sinn, wenn der Nutzen größer ist als der Schaden. Die Abwägung scheint es ja auch bei deinen Ärzten gegeben zu haben. Was ist mit dir ? Hattest du ausreichend Zeit zum Abwägen ? Einen Termin kann man verschieben, die OP an der BSD aber nicht rückgängig machen.

Aus deinem letzten Beitrag habe ich herausgelesen, dass deine Ärzte die wesentlichen Untersuchungen zu einem Zeitpunkt x gemacht haben. Gibt es auch Untersuchungen, die im zeitlichen Abstand gemacht wurden, d.h. die Dynamik des Tumorgeschehens sichtbar gemacht haben ? Wenn sich z.B. nach einem Vierteljahr keine sichtbaren Veränderungen gezeigt haben, dann kann man anfangen davon auszugehen, dass der Tumor eine Pause eingelegt hat oder insgesamt langsam wächst. NETs sind im allgemeinen eher langsam wachsende Tumore, jedenfalls die gut differenzierten (die sind aber trotzdem bösartig; solch Exemplare habe ich auch auf der BSD). Zur Absicherung der Dynamik kann man die bei Venus genannten Tumormarker Chromagranin A etc. zur Hilfe nehmen. Dies alles erstmal als den Versuch die Wachtumsaktivität und –dynamik einschätzen zu können. Vielleicht kommt dabei heraus, das du schnell unters Messer solltest, vielleicht aber auch nicht. Diese Vorgehensweise ist nicht unbedingt nervenschonend, ich weiß.

Wenn die zeitlich versetzten Untersuchungen noch nicht gemacht wurden, würde ich dies an deiner Stelle also noch vor einer OP machen lassen. Und zwar mit den selben Geräten und von den selben Leuten begutachtet, da die Varianz zwischen den einzelnen Apparaten (und Augen) höher sein kann als die tatsächliche Veränderung des Tumors. Zusätzlich die Blut- und Urinuntersuchungen. Dann hast du zusätzliche Informationen gewonnen, die dir die Möglichkeit der Entscheidung lassen. Auch die Expertise, z.B. von Prof. Müller aus Basel würde ich zur Hilfe nehmen. Wenn ein SRS gemacht wurde, heißt das auch, dass der Tumor Somatostatin aufnimmt, daher könnte auch die DOTATOC-Methode in Frage kommen. Hat dein Uni-Prof. schon mit ihm Kontakt gehabt ? (Falls es nicht so sein sollte: Eitelkeiten unter Professoren zählen nicht, es geht um dich und deine Gesundheit - und nur darum).

Viele Grüße
Chris