[Paracelsus]

Hallo!

Euer Forum ist so groß, dass ich sicher brauchen werde, bis ich alles durchschaue.
Mein Name ist Thomas Speck und ich bin Vater eines Krebskindes. Wir leben im Süden der Steiermark in Österreich

Meine Tochter Dajana (13) leidet an einem Ewing Sarkom. Dieses ist erst kürzlich als solches erkannt worden, Dajana wurde mahr als 6 Monate gegen einen desmoplastischen Tumor behandelt. Beide Tumore sind sich extrem ähnlich, soviel zur Verteidigung. Dennoch spricht die Pathologie von "technischem Versagen", was uns sauer aufstösst und weswegen wir demnächst beim Patientenanwalt vorstellig werden.
Dajana erhält nun nach 3 schweren OP´s und 6 VAI Blöcken gerade einen VIDE Block und danach eine Hochdosis Therapie. Auch Bestrahlung wird nicht ausgeschlossen - etwas vor dem uns mehr graut, als vor jeder Chemo, weil Dajana diese bisher schadlos (wenn auch arg geschwächt und aufgerieben) überstanden hat. Die Nachwirkungen der OP´s waren viel schlimmer bislang. Mal sehen, was der aktuelle Block bei meinem Kind auslöst - derzeit braucht sie schon 10 Tage, um sich zu erholen, ohne das ihre Werte wieder rauf gehen.

Die ganze Krankengeschichte wird gerade in einem Blog verarbeitet, weil mir 2 Dinge wichtig sind:

1. Das die Menschen die Scheu verlieren mit "uns" offen zu reden. Begreifen, dass diese eine - zwar schlimmste - Krankheit ist, aber wir dennoch immer noch Menschen sind, die auch Normalität brauchen und Zuspruch.

2. Dass man nicht immer und überall auf Unterstützung stößt. Auch im finanziellen Bereich ist so eine Krankheit eine Extrembelastung, der viele nicht lange gewachsen sind. So toll ist die Unterstützung nicht, auch wenn man alle Register zieht. Weswegen im Blog auch ein Spendenaufruf ist.

Nein, ich suche hier nicht Mitgliedschaft nur um auf dieses Blog aufmerksam zu machen, ich will mich auch beteiligen.
Das allerdings braucht ein wenig Zeit - wie gesagt, das ist alles riesig hier. Dennoch sind mir Meinungen und Kommentare sehr willkommen.

Das war es erstmal von mir.
Gruß, Thomas

Edit: Link entfernt, weil nicht erlaubt. Leider kann man Dir Moderatorin Gitti nicht antworten, Dein Postfach ist voll..