AW: Mantelzelllymphom
Hallo!
ich bin neu hier....mein Vater hat im Mai 2009 die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen. Anfänglich hatte er immer wiederkehrende Atemwegsinfekte, fühlte sich im letzten Jahr oft schlapp und kraftlos. Anfang diesen Jahres hatte er geschwollene Halslymphknoten und wurde daraufhin direkt von mir zu seinem Hausarzt geschickt, der ihn an eine Onkologin in Bochum weiterschickte. Nach einem CT von der Lunge und einem Ultraschall vom Bauch kam erst mal die Verdachtsdiagnose Leukämie, am ehesten eine chronische lymphatische Leukämie, auf. Die Milz war riesengroß, ebenso die Leber. Mehrere geschwollene lymphknoten waren im Bauch zu sehen, die auf den Magen drückten und die Gefäße einengten. Nach einigen Blutuntersuchungen, vor allem der Zytologischen Anfärbung (FISH-Diagnostik) kam dann das Mantelzelllymphom zur Sprache. O-Ton der Onkologin: das würde ich Ihnen aber nicht wünschen!.
Wir waren fix und fertig, wussten aber noch nicht so viel darüber. Eine Knochenmarkstanze brachte dann die Gewissheit: Stadium IV B (B= Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust). Eine Therapie musste dringend eingeleitet werden, da sich der Zustand meines Vaters schnell verschlechterte. Er sagte immer: ich platze bald! Bereits nach zwei Wochen hatten wir einen Termin in der Essener Uniklinik zum Vorgespräch. Mein Vater sollte an einer Studie teilnehmen: MCL younger Studie vom Europäischen Mantelzelllymphomnetzwerk. Anfang Juni ging es los. 6Zyklen R-CHOP hat er bereits hinter sich und ist gerade wieder stationär dort für die Hochsosischemotherapie. Er hat sehr gut angesprochen, allerdings ist noch ein Restbefund im Bauch zu sehen.
Anschließend soll im Dezember eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt werden.
Mich würde interessieren, ob jemand von euch eine solche schon hinter sich hat, welche Erfahrungen ihr gemacht habt etc. Wie lange hat die Therapie gewirkt bis zu einem neuen rezidiv?
Würde mich sehr freuen, etwas von euch zu hören.
#Mirj2nd
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