[engel2010]

Mein Sohn 13 Jahre erkrankte im Dez 2007 an einem Medulloblastom.
Tumor ca.3cm im Kleinhirn keine sichtbaren Metastasen.

Es erfolgte die OP am 27.12.2007 erneute Op am 31.12.2007, da sie nicht alles bei der ersten op entfernen konnte. Durch die Op hat er eine Facialis Parese li.

Danach 1 1/2 Jahre Chemo mit Carboplatin Vincristin +ccnu
Eine Bestrahlung der Neurochso und des Kopfes. Seitdem Übelkeit und Erbrechen.Facialis Parese deutlich besser .

Im November kam durch das Kontrollmrt. ein Rezidiv im li. Frontallappen zum vorschein. Therapie mit Temodal für 3 Monate . Kein Ansprechen .
Daraufhin erfolgte eine erneute Op mit anschließender Bestrahlung. Im März 2010.

Bis dahin ging es ihm einigermaßen gut . Die Übelkeit und das Erbrechen gingen nach fast 3 Jahren endlich auch zurück.
Durch die Nebenwirkungen ging er auch nur selten zur Schule .

Im Feb.2011 Kontrollmrt. 2 Rezidive in beiden Vorderhörnern inoperable.
Daraufhin erfolgte eine Rickham Anlage . Chemotherapie mit Etoposid interthekal. Auf Wunsch von mir und meinem Sohn . Die Ärzte gaben ihn schon auf .Desweiteren unterstützend Salvestrole , Selen, Vitamin B komplex, Biotin und Niacin .
Kontrollmrt. am 31.05.2011 beide Rezidive verschwunden.
Durch die interthekale gabe von Etoposid leidet mein Sohn an starken Schwierigkeiten mit seinem Kurzzeitgedächnis . Er weiss nicht mehr was er vor 10 min getan hat oder was er gegessen hat . Er merkt es und leidet sehr darunter . Wir Pausierten mit der interthekalen Therapie .

Am 5.9.2011 erneut Kontrollmrt . 3 Rezidive Ein Rezidiv im Vorderhorn , ein Rezidiv wieder im li. Frontallappen und ein Rezidiv tiefer sitzend und inoperabel.

Erneute Gabe von etoposid interthekal . Mein Sohn ist ein Kämpfer und möchte das alles getan wird . Die Ärzte wollten nichts mehr machen nur auf drängen wurde der Tumor im li. Frontallappen entfernt . Op hat er wie immer gut überstanden. Beim Kontrollmrt . einen Tag nach der Op war der Tumor im Vorderhorn nicht mehr da und der Tumor im Frontallappen konnte überwiegend entfernt werden . Geplant ist jetzt eine Bestrahlung Vom Kleinen Resttumor im Frontallappen und eine Bestrahlung des Tumors der tiefer liegt und inoperabel ist.


In den fast 4 Jahren der Erkrankung kommen wir sehr an unsere Grenzen . Diese auf und ab der Gefühle und der Ängste kann man kaum beschreiben .
Mein Soh ist ein Kämpfer er klagt nie und erduldet alles . Er lacht viel und denkt immer positiv . Er ist mein ein und alles und ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll wen es soweit ist und er gehen muss .
Tue ich ihm mit den ganzen Therapien einen gefallen wo doch der Kampf fast aussichtslos ist . Durch die ganzen Jahre hat er körperlich und psychisch sehr gelitten . Er ist schwach kann nicht lange laufen , leidet unter den Verlust des Kurzzeitgedächnises , hat seit der Erkrankung kaum Kontakt mehr zu anderen Kindern da er aufgrund der Schwäche nicht mithalten kann und er aufgrund des Gedächnises nicht mitreden kann . War seit den 4 Jahren nur selten in der Schule.
Jetzt steht demnächst die erneute Bestrahlung an und ich weiss nicht ob das alles so richtig ist .
Wie wird er sein nach der Bestrahlung . Welche Nebenwirkungen treten wieder auf .Wird er sich Geistig weiter zurück entwickeln .

Ich liebe ihn über alles , er ist mein Leben , wir sind ein Team doch ich weiss nicht mehr was richtig oder falsch ist .