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Alt 11.04.2008, 12:38
Rolf42 Rolf42 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo, Mascha!
Dieses Posting soll ein bißchen Hoffnung geben für Betroffene und Angehörige.
Nachdem ich viel Deprimierendes las, möchte ich hier versuchen zu zeigen, daß es auch anders geht.
Die Diagnose ist von Mai 2006, die Probleme begannen schon 2005 (Gleichgewicht, Orientierung, Erbrechen, Kopfschmerzen etc). Bis jetzt wurde ich fünf Mal operiert und laufe seit einem Jahr ohne Kalotte im Schädel herum . Nach weiteren Problemen wie Rezidiv, Krampfanfall, Abstoßungsreaktion gegen Titaniumschrauben bin ich nun Frührenter. Mein Leistungsvermögen ist stark eingeschränkt, kann aber wieder Spazierengehen und es zumindest wagen, ebenfalls in Begleitung ein paar Hundert Meter Rad zu fahren. Das gesamte Programm mit Reha's und Wiedereinarbeitungsversuchen habe ich wiederholt durchgemacht. Vernünftig Lesen und Schreiben musste ich mir wieder antrainieren genauso wie Koordination, Gleichgewicht etc. Zur Zeit stelle ich mit mit Aufbautraining das körperliche Vermögen und Kraft wieder her. Eine noch immer bestehende Hemianopsie wird ebenfalls weiter trainiert. Prognose ist weiterhin schlecht, aber ich sage mir: Bei 5% Überlebenschance sind es bei 5.000 Betroffenen jährlich 250 Menschen, die mit dem Leben davonkommen. Warum nicht einer von diesen sein?? Befinde mich seit Diagnose bereits mindestens in Monat 23, der Tumor lag sicher schon Ende 2005 vor. Ich empfehle allen, die dies lesen, die Hoffnung nicht aufzugeben. Weint nicht, sondern versucht alles Vernünftige, mit der Krankheit zu leben. Stützt Euch auf Freunde, Familie und nicht zuletzt auf Euch selbst! Gebt Euch nicht dem Gram hin, sondern freut Euch an den schönen Dingen, die mit der Diagnose nicht einfach verschwinden. Das Lachen und Spaß haben ist mit der Diagnose nicht verboten! Eine positive Grundeinstellung und möglichst schnelle Mobilisierung ist die halbe Miete! Ich fahre nach längerer Pause wieder Auto, besuche Feste, wenn es geht, rauche eine Zigarette und trinke etwas Wein oder Mischgetränke. Das Leben muß so schnell nicht vorbei sein. Dies schreibt ein Patient, für dessen Erholung, und mag sie auch nur vorübergehend und nicht vollständig sein, die Familie und die Freunde vor ca. zwei Jahren aufgrund des damaligen Zustandes kaum einen Cent gewettet hätten. Ich konnte damals nicht mal ordentlich eine Stulle schmieren oder Suppe essen. Heute bin ich an der Tastatur (fast) wieder so schnell wie früher. Für die Zukunft können wir alle keine Prognose wagen, aber die Zeit, die wir haben, genießen, das dürfen wir doch, oder? Versucht es! Wenn die Depris einsetzen wollen, dann denkt an etwas anderes. Genießt jeden Tag und bedenkt, daß jeder Tag ein neues Forschungsergebnis bringen kann.

Verlauf: nach OP große Raumforderung 50 mm angebl. großes ben. Menigneom occiptal rechts (stellte sich später als Fehldiagnose heraus), ern. OP Einsatz Kalotte, dann Rezidiv (große Raumforderung 50x60 mm) mal. Glioblastom occ. rechts ern. OP, , später Krampfanf. grand mal., OP wg. Liquorfistel, später ern. OP wg. Abstoßungsreaktion, Entfernung Plastik und Kalotte), zuletzt I.QT 2007, seither ohne neues Tumorwachstum). Therapien: OP's, Temodal 2006 und 2007, Bestrahlung max. 2006, alles gut vertragen. Die OP's und Begleiterscheinungen der Therapien machten jedoch den Körper schwach und anfällig. Langsame Erholung. Haare verloren, wachsen nicht richtig nach. Aber egal. Gibt wirklich Schlimmeres.
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