[silence]

Hallo,

ich war lange nicht mehr im Forum aktiv.

Mein Mann hatte vor 9 Jahren eine allogene SZT wegen eines T-Zell-Lymphoms vom Typ AILD.
Jetzt sieht es leider so aus, als ob er ein Rezidiv hat. Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurden
im Blut irgendwelche Zellen gefunden, die daraufhin deuten, dass das Lymphom zurücksein könnte.
Leider sind alle Aussagen der Ärztin sehr vage. In zwei Wochen soll eine Knochenmarkentnahme Klarheit bringen (die Warterei macht mich jetzt schon verrückt).

Wir hatten so viele Kämpfe zu bestehen: Verlust des Arbeitsplatzes wegen der Erkrankung, der bürokratische Wahnsinn mit Krankenkasse, DRV und dem Arbeitsamt, dann eine Umschulung erkämpft und jetzt alles umsonst?
Hinzu kommt, dass die Betreuung in unserer onkologisch-hämatologischen Ambulanz in den letzten 2 Jahren grottig schlecht geworden ist. Alle Ärzte, die wir kannten sind weg. Mein Mann bekam eine neue Ärztin zugeteilt, die das Krankenhaus aber nach knapp einem Jahr wieder verlassen hat. Jetzt hat er wieder eine neue, die ein gewisses Desinteresse ausstrahlt.
Früher haben die Ärzte uns alle Laborwerte mitgegeben und auch mal etwas erläutert. Aber diese Dame möchte das wohl nicht. Auch fällt es ihr wohl schwer, mich als Ehefrau mit einzubeziehen und zu informieren, obwohl mein Mann das ausdrücklich so verfügt hat.
Ich bin am Boden zerstört. Wir hatten so gehofft. Mein Mann hatte eine starke GVHD und die früheren behandelnden Ärzte waren alle der Meinung, dass gute Aussichten bestehen, dass das Lymphom weg ist.

Gibt es hier Betroffene, die auch nach so langer Zeit ein Rezidiv hatten?

Liebe Grüße an alle