[Ute54]

Zitat von Launa

Es ist so schwer. Ich habe Angst, dass ich sie nicht mehr sehe. Bis ich meine Mutter das nächste Mal besuche, habe ich Angst, dass ich sie nicht mehr sehen könnte. Ich möchte dabei sein, in den letzten Minuten, bei ihr. Sie hat nur noch mich, als Angehörige. Sie tut mir so unendlich leid. Wieso ist Schmerzfreiheit nicht möglich? Ich weiss ich muss die letzte Zeit, die noch bleibt, genießen, aber ich tue mir schwer, muss dauernd an Begräbnis, die Zeit da-nach denken. Das macht Schuldgefühle.
Es ist ein Hohn, denn mein „Alltag“ geht weiter.... Arbeit, Ausbildung... wie „unwichtig“ er-scheint es dies zu tun, während meine Mutter... Aber immer bei ihr zu sein... ach sie schläft sehr viel von den Mitteln und der Erschöpfung vor Schmerzen.
Man will tun, alles menschenmögliche und ist dennoch hilflos.
Einerseits versuche ich mir zu sagen: Dass ich weiss, es bleibt nicht mehr viel Zeit, ist ein (jetzt finde ich nicht das richtige Wort, bitte nicht missverstehen) „Geschenk“, da man so noch die Gelegenheit bekommt, Worte auszusprechen, die man kaum sagte (Ich liebe dich Mama), andererseits ein Fluch, da es eine surreale Situation ist, und es mir manchmal nur als ein „Warten“ bis es vorüber ist erscheint. Es soll nicht herzlos klingen, ich meine nur, es ist STÄNDIG in meinem Kopf, das Wissen, dass es nicht mehr lange dauert. Kennt ihr das? Ich fühle mich schuldig dafür, dennoch ist dem so.

Verzeiht. Eigentlich wollte ich den Beitrag vernünftig beginnen, aber es war wohl wichtig für mich, dieses Gefühlschaos niederzuschreiben. Ich hoffe, es stört nicht, wenn ich einen neuen Thread eröffne, auch wenn diese Geschichte vielleicht einigen der traurigen Geschichten von euch ähnelt. Ich lese seit einiger Zeit an den Schicksalen mit und ich fühle mich sehr verbun-den zu euch.
Es geht um meine Mutter. Ich versuche, die Geschichte so kurz wie möglich zu halten, um euch nicht durch langes lesen zu ermüden. Es begann im Sommer 07 mit schlimmer werden-den Rückenschmerzen. Meine Mutter fand keine schmerzfreie Position (liegen, stehen, sitzen, alles unmöglich). Bei sämtlichen Orthopädischen Untersuchungen wurde natürlich nichts ent-deckt –> eine Gemeinheit des Pankreaskarzinoms, mit den ausstrahlenden Schmerzen. An-fang Sept 07 nach vielen Infusionen, Gastroskopie, Endoskopie, Gewichtsverlust, wurde auch ein CT gemacht mit Verdacht auf Entzündung der BSD. Also strikte Diät und weiterer Ge-wichtsverlust. Am 27.Sept musste ihr Kater eingeschläfert werden, nach 16 Jahren. An die-sem Tag hatte meine Mum auch ihren 61. Geburtstag. Nach Feiern war uns nicht....
5 Tage später musste ich sie mit der Rettung ins Spital bringen lassen, die Schmerzen waren menschenunmöglich. Und die letzten drei Monate Schmerzen haben ihre letzten Kräfte und Nerven gekostet. Nach einer Woche hieß es Tumor. Oh Gott. Schlimmstenfalls OP dachten wir. Mitte Okt dann endgültig: metastasierendes Pankreaskarzinom. 5cm groß. Inoperabel. Oh Gott. Krebs. Entlassung aus dem Spital, da „man nichts mehr tun kann“. Ich erfuhr es als ich sie abholte und las den Entlassungsbericht, worauf ich „Palliative Chemo“ fand. Es begann die große Recherche. Was heisst das alles, was bedeutet das, und schön langsam wurde mir die Tragweite der Diagnose bewusst. Ein Schock löste den nächsten ab, bis zur Prognose.
Nach der ersten ambulanten Chemo (Gemzar) ging es rapide bergab, sie übergab sich nur noch (jeden Schluck Wasser), die Schmerzen unerträglich. Sie musste wieder ins Kranken-haus. Da Sonntag war, gab es nur ein Bett am Gang... Sie wirkte so verloren und schutzlos. In der folgenden Zeit wurde sie künstlich ernährt, aufgepäppelt, bekam mal Chemo, mal wieder nicht, aufgrund von Anämie u schlechtem Allgemeinzustand. Bekam Kytril, Hydal, Gera-colm, Novalgin, Paspertin, Durogesic Pflaster über 100mg, Actiq Schmerzlutscher etc etc. Und außerdem per OP ein Port-System eingebaut. Entlassungstermine wurden immer wieder verschoben, dass letzte mal weil die Chemo zu hoch dosiert war, ihr die Haare büschelweise ausfielen und die Übelkeit/Schmerzen unpackbar. Immer wieder mit Ärzten gesprochen; re-cherchiert, ca jeden 2. Tag bei ihr gewesen. Nach 4x Chemo wurde ein CT gemacht und der verfluchte (Entschuldigung) Tumor hat sich vergrößert! All die Chemo-Qual war um sonst. Nach 5 Wochen Spitalsaufenthalt bekam meine Mutter eine Schmerzpumpe umgehängt, und ich organisierte einen Platz im Hospiz, da sie für mobiles Hospiz zu instabil ist. Bekommt weiterhin Chemo (sollte, wenn der Zustand es zulässt) und chefärztlich bewilligen lassen habe ich Tarceva 100mg. Kennt das jemand?
Es ist wirklich schwierig, ich bin die einzige, die sie sehen will, und schön langsam frisst mich meine wachsende Angst auf. Daher möchte ich mich euch mitteilen und hoffe, ihr ver-zeiht die Länge meines Schreibens.

Danke für euch, Unendliche Kraft euch allen und liebe Grüße Launa!

Hallo Launa,
habe erst heute wieder einmal rein geschaut und so Deinen Beitrag gelesen. Zuerst möchte ich Deine Frage auf Tarceva 100 mg beantworten. Da ich selber betroffen bin, kann ich diese Frage mit ja beantworten. Ich habe Tarceva (1xtgl) in Kombination mit Gamzar(3xmtl.) bekommen und bei dieser Chemo ist der Tumor um ca. 50% geschrumpft; die Metastasen auf der Leber und im Umfeld der BSDR leider nicht. Positiv haben sich auch die Krebsmarker CA 19-9 rückentwickelt von über 900 auf unter 300.
Nun eine Anmerkung. Auch wenn die Situation nicht gut ist, sei nicht so sehr pessimistisch. Ich persönlich hatte mit all diesen Dingen, die Du beschreibst, zu tun. Lange Krankenhaus, wahnsinnige Schmerzen bis hin zur Ohnmacht. Aber ich habe mich nicht aufgegeben. Habe mit vorerst zurück ins Leben gespült, auch wenn ich inzwischen eine andere Chemo bekomme, da dieses Biest in mir wieder anfängt zu wachsen und auch wieder Schmerzen verursacht. Da ich aber durch künstliche Ernährung an Gewicht zugelegt habe, habe ich auch die Kraft weiter zu kämpfen. Wer aufgibt hat schon verloren und wer verliert gerne. Mache Deiner Mutter Mut, gut sie ist 7 Jahre älter als ich, aber was heist das schon. Versuche selber mehr Optimismus zu schöpfen und gebe diesen weiter, denn nach einem Abend kommt ein neuer Morgen und den sollte man positiv beginnen. Meine Tage sind auch nicht immer gleich, nur beginne ich ihn mit dem Spruch: der neue Tag wird ein schöner Tag und ich habe das Ziel, diesen auch schön zu vollenden, um in den nächsten zu gehen. Da meine 3 Kinder auch gut 100 km von mir entfernt wohnen, kann auch ich sie und meine Enkelkinder nicht jeden Tag sehen, aber wir telefonieren und oft muss ich eher sie aufbauen als sie mich. Ich glaube, für Angehörige ist es noch ein wenig schwerer als für den betroffenen selbst. Sie stehen außen vor und möchten doch so viel tun, es ist ihnen aber nicht möglich. Und so kommt diese Ohnmacht, diese Verzweiflung - die Erkenntnis - ich kann nicht helfen, mir sind die Hände gebunden. Verzweiflung zeigen ist keine Schande, nur versuche diese in positives Denken umzumünzen um so zu unterstützen in dem Willen, ich möchte noch nicht gehen, ich möchte noch bleiben, ich schaffe es die Schmerzen zu besiegen.
Bitte verstehe mich nicht falsch, denn ich möchte nicht als Fröhlichkeitsapostel rüber kommen. Nur mir hat es sehr geholfen und im Moment geht es mir nach all diesen Strapazen - die bei mir ähnlich wie bei Deiner Mutti waren - wieder gut. Ich freue mich auf Weihnachten und werde am 1. Feiertag all meine Kinder, Schwiegerkinder und Enkelkinder (insgesamt 10) bei mir haben und stehe voll in den Vorbereitungen - ich schaffe es alleine, zumindestens sieht es heute so aus und warum soll es morgen anders sein.
Ich drücke Dir die Daumen und mögest Du die Kraft finden etwas positiver zu denken. Nichts liegt mir ferner als etwas schön zu malen, was nicht schön ist. Die Erkrankung ist heimtückisch und daran ist auch nicht zu rütteln, nur jeder Tag den man gewinnt, ist ist ein Gewinn.

liebe Grüße Ute