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Alt 28.10.2014, 15:18
Rike1978 Rike1978 ist offline
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Standard AW: aneurysmatische Knochenzyste

Hallo Marja,

leider kann ich dir nicht mit Wissen über aneurysmatische Knochenzysten dienen, bei unserem Sohn ( fast 11 ) wurde am vergangenen Freitag Nachmittag eine Geschwulst in der Hüfte, am Kreuzbein, als AKZ diagnostiziert. Leider hat sich die Diagnose ziemlich in die Länge gezogen. Ich bin im moment ziemlich angefressen was Krankenhäuser und Ärzte betrifft. Wir wurden in den letzten 5 Wochen durch die Hölle geschickt... so lange dauerten die Ergebnisse der Biopsie
Begonnen hat es bei ihm schon Ostern 2014 mit Schmerzen im lingen Sprunggelenk und der linken Hüfte. Zu sehen war von aussen, ausser einer kleinen Schwellung am Sprunggelenk, nichts. Die Schmerzen ließen übers Wochenende wieder nach, wir dachten es wäre vom toben oder Wachstumsschmerzen. Nach einigen Wochen kamen aber wieder Schmerzen, selten lang andauernd aber nie mit erkennbarem Grund. Mal morgens beim Aufstehen, mal bei einer Bergtour, mal in der Schule... Unsre Kinderärztin hat sich redlich Mühe gegeben und alles getestet, aber eine eindeutige Ursache konnte sie nicht finden.
Wegen stärkeren Schmerzen in der Hüfte im Juli (!) überwies sie uns an eine Orthopädin. Dort wurde nur eine leichte Entzündung im linken Hüftgelenk diagnostiziert ( obwohl die Hüfte geröngt wurde... ) und gefragt ob mein Sohn eher "wehleidig" und "empfindlich" sei.... Therapie waren nur die üblichen Schmerzmittel für Kinder.
Da die Schmerzen wieder kamen hat uns die KÄ an eine Praxis mit MRT verwiesen, sie kennt unseren Sohn schon lange und fand es seltsam das der sonst sportliche, aktive Junge so über Schmerzen klagte und ruhiger wurde. Er hat in dieser Zeit auch an Gewicht zugelegt, da er nur noch einen bruchteil seines normalen Sports machen konnte.
Die Wartezeiten sind auf dem Land soooo... lang. Wir bekamen erst Ende August die Termine. Leider war da unsere KÄ im Urlaub und so wurden die Bilder erst am 11.09. besprochen. Auf 2 Bildern des MRT war ein Teil dieses "Dings" zu sehen. Empfohlen wurde nur eine weitere Abklärung.
Am gleichen Tag gings ins nächste KH. MRT war erst am folge Tag um 20.30 Uhr... also warten, warten, warten... Gefunden wurde eine gut Ei große Geschwulst am Kreuzbein, innen im Becken; uns wurde nichts gesagt um was es sich handeln könnte.
Wir wurden 3 Tage später nach München geschickt wo unser Sohn alle Tests durchlaufen musste ( Röntgen, MRT, CT, EKG, Sono, Blutabnehmen... ) Da noch immer keine Diagnose gestellt wurde, musste er eine Woche später zur Biopsie.
Das erste Ergebniss der Biopsie kam nach 2 Wochen und war ein Schock für uns... Osteosarkom... aber die Referenzprobe war noch in Berlin... Wir wurden schon auf die bevorstehende Chemotherapie vorbereitet. An der Stelle an der die Geschwulst sitzt ist eine Operation sehr schwierig erklärten uns die Ärzte.
Am Freitag endlich die entgültigen Ergebnisse dann aus Berlin! Es ist doch nur eine aneurysmatische Knochenzyste!
In der langen Zeit seit der ersten Diagnose hat unser Sohn immer öfter Schmerzen in der Hüfte... jetzt fast täglich, sie werden auch immer stärker...
Wir wurden an einen Chirurgen in Großhadern verwiesen, aber der erste Termin sollte erst am 11.11. sein, um eine mögliche Operation zu besprechen.... Gott sei Dank konnten wir einen Termin nächsten Freitag "erbetteln"
Also, sobald ich was neues erfahre, wie die Vorgehensweise in Fall unsres Sohnes sein wird, schreib ich gerne mal wieder.
Ganz liebe Grüße und alles Gute an deinen Sohn!
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