[Ric]

Hallo Ari,

hier einmal die Kurzfassung:

22 cm großes Leiomyosarkom im Bauchraum mit Lebermetastase. Wir lebten damals in Maastricht. Die wollten das schon nicht mehr operieren. Die erste Diagnose lautete GIST und es gab die Gleevec Pillen, die aber nicht ansprachen (weils ja ein anderes Sarkom war)
Mein Mann ist Kanadier und seine Familie lebt in Vancouver. Wir sind dorthin geflogen um einen der besten GIST Spezialisten zu treffen. Der äußerte die Vermutung das es was anderes ist und hat uns an einen Top Chirurgen in die USA in Oregon überwiesen. Dieser hat meinen Mann dann 13 Std lang operiert und den Riesentumor mit intakter Kapsel entfernen können. Es mussten noch einige umliegende Organe entfernt werden, aber es hat alles sehr gut geklappt. Er hatte da leider schon eine Lebermetastase, die wurde zwar mit entfernt aber das ganze wurde dadurch zur Stadium 4 Erkrankung. Die OP war am 21.04.2011.
2 Monate später hatte er erneut Lebermetastasen. Wir waren da schon wieder in Holland und die Ärzte haben uns dann schon aufgegeben, da so schnell etwas wiederkam. Sie fingen mit Chemo an unter welcher mein Mann eine ziemlich üble Gallenblaseninfektion bekommen hatte und daher abbrechen musste. Er hatte 2 resektable Lebermetastasen und die Gallenblase musste raus, daher hat er sich im August in Frankfurt operieren lassen und war dann erstmal wieder tumorfrei. Er hat dann eine klinische Impfstudie in Seattle USA mitgemacht.
Danach hatten wir einige Monate Ruhe bis eine Unklarheit in der Lunge auftauchte und sich im Februar 12 als multiple Lungenmetastasen in beiden Lungenflügeln zeigten.
Er hat jetzt in Berlin mit der Chemotherapie begonnen und bereits 2 Zyklen hinter sich. Es geht ihm sehr gut und er macht sogar Sport wie Fahrradfahren und Joggen. Man kann wenn man ihn sieht gar nicht glauben was er schon mitgemacht hat. Anfang Mai vor der geplanten 4. Chemo werden wir erfahren wie es angeschlagen hat und wie weiterbehandelt wird.
Was ich damit sagen will. Es lohnt sich immer zu kämpfen, auch wenn ein Arzt vielleicht sagt es sei hoffnunglos (meiner Ansicht nach macht das ein guter Arzt aber nicht). Sarkome sind tückisch und leider sehr hartnäckig, aber es ist nicht unmöglich damit lange zu leben, daran muss man sich festhalten und alles tun um eine Heilung anzustreben. Ich bin 26 und mein Mann 38 - für so einen Mist sind wir viel zu jung sag ich Dir - wie so viele leider.

Wir haben hier im Forum ein paar Leute die ganz atemberaubende Geschichten aufweisen können und denen es heute gut geht.

Lasst den Kopf nicht hängen. Wir waren letztes Jahr 2 mal in scheinbar ausweglosen Situation und es ging weiter. Klar ist das alles kein Spaziergang, aber ich glaube fest daran das man da durch kommen kann.

Ich drücke ganz fest die Daumen das sich die Lungenmetastasen nicht bestätigen. Falls es doch welche sind, findet man auch dann einen Weg weiterzumachen, vergiss das nicht.

Meld Dich ruhig bei mir, falls Du Fragen hast.

Bis dahin

Alles Gute

Ric