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Alt 05.10.2012, 21:20
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche ...

Hallo,

@All
Vielen lieben Dank für eure Antworten hier und für die PN‘s

@Conny: Habe schon mit der Klinik telefoniert, kann am 14.11. zu AHB antreten

@Birgit: Ja, das war beruhigend, dass die Ärzte nichts gefunden haben.
Immerhin bin ich so zu einer gründlichen Untersuchung von Blut, Herz, Lunge, Nieren und Bauch gekommen, wo schon keiner in der Onko-Ambulanz ne‘ Abschlussuntersuchung nach der Chemo machen wollte

@Sanne
Habe deine PN bekommen, komme heute nicht mehr zum Antworten, weil ich gleich weg muss.
Du hast mal irgendwo sinngemäß geschrieben, „ dass der da oben schon weiß was Du tragen kannst (…)“
Eine Blasenentzündung ist zwar nicht schön, aber was solls kann passieren.
Aber dass „der da oben“ dir jetzt schon die 2. (oder 3.?) zumutet finde ich echt übertrieben.
Ich glaube ich schimpfe „den da oben“ gleich mal ein bisschen aus.

@All
Musste dann noch 2 Tage im KH bleiben, weil Sie es mit der Blutkonserve nicht früher hinbekommen hatten. Aber dafür bin ich mal wieder schön aufgepäppelt worden.
Vor allem die Flüssigkeitszufuhr hat total geholfen, war wohl total ausgetrocknet…

Heute ist die letzte Chemo 4 ½ Wochen her fühle mich aber so, wie ich mich sonst in der 2. Woche nach der Chemo gefühlt habe.
Seit Sonntag kann ich auch wieder Spazierengehen, naja eher spazieren“schleichen“.
sind auch nur so 600 bis 800 Meter die ich schaffe und das auch nur, wenn ich mich alle 100 Meter kurz hinsetzen kann, aber es kann ja ab jetzt nur besser werden.

Am 24. oder 25. Oktober habe ich die OP zur Rückverlegung des Ileostomas.
Da wird ein Tag vorher ein „Kolonkontrasteinlauf“ gemacht.
Hört sich nicht angenehm an. :je:
Habe auch mit dem Arzt verhandelt, ob das wirklich sein muss und wenn ob man mir dann nicht ne‘ Kurznarkose geben kann (Habe einfach keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen die unangenehm sind oder weh tun können), der Arzt hat aber nicht mit sich handeln lassen… Mist

Freue mich zwar dass die Rückverlegung jetzt geplant ist, habe aber auch tierisch Angst, dass die OP aus irgendwelchen Gründen nicht sattfinden kann oder dass bei der OP oder nach der OP was schief geht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass bei dieser Kolo-Dingsda Untersuchungen und bei den anderen Voruntersuchungen alles in Ordnung ist und dass die Rückverlegung stattfinden kann und dass es bei der OP und danach keine Probleme gibt.


Habe heute dann noch vom Hausarzt eine Kopie des Arztbriefes bekommen, den der Chirurg ausgestellt hat, da steht dann was von Rektumteilresektion
Ist das erste Mal, dass ich das höre bzw. davon lese. Ich habe mich zwar gewundert warum bei mir ein Stoma notwendig war, aber es gab so vieles was wichtiger war als die Frage des „warum“.
Aber dass mir bei der OP auch ein Teil des Enddarms entfernt wurde das hat mir nie einer gesagt (oder ich habe es nicht mitbekommen) in den Arztbriefen die ich bisher kannte stand das auch nicht. Bin gerade ziemlich platt und holflos und weiß nicht recht, was ich davon halten soll…

War dann auch noch vor ein par Tagen bei meiner Gynäkologin um zu erfahren, wie denn die Nachsorge aussehen wird.

Tumormarker will sie auch nicht nehmen!!!
Hm, find ich schxxße.
OK, der TM war bei mir nicht aussagefähig, war ja nur bei 35,7 und dass obwohl ich da definitiv EK hatte.
Die in der onkologischen Ambulanz haben sich schon geweigert, den TM nochmal zu bestimmen.
Mein Hausarzt meinte auch, das würde bei mir keinen Sinn machen.
Da habe ich mir gedacht, die können mich alle mal, dann lass ich ihn halt von der Gynäkologin bestimmen.
Und jetzt will die das auch nicht machen …
Weiß gar nicht was ich jetzt machen soll.
Den Ärzten glauben und den TM vergessen, oder den Hausarzt oder die Gyn. überreden, dass sie ihn doch bestimmen lassen (könnte ihn ja selbst bezahlen, so teuer wird das schon nicht sein). Hm

Auch der Rest der Nachsorge hat mich nicht so überzeugt; Ultraschall, Abtasten, Krebsabstrich.
Das soll alles sein. Die Gyn. kam dann auch mit dieser Leitlinie, dass es nichts bringt wenn man „zu früh“ irgendwas findet, weil es die keinen Einfluss auf die Überlebensrate hätte aber negative Auswirkungen auf die Lebensqualität hätte (so ungefähr hat sie es ausgedrückt).

Aber was habe ich von einer Nachsorgeuntersuchung bei der deshalb nichts gefunden wird, weil nicht so gründlich nachgeschaut wird, wie man es vielleicht könnte ????
Ich kann dann doch trotzdem nie sicher sein dass da „nichts ist“.
OK; kann man vielleicht auch nicht wenn mehr Untersuchungen gemacht (Also CT, MRT, oder PET-CT oder was auch immer) werden auch nicht, aber da würde man ein Rezidiv doch bestimmt eher entdecken???

Mir gefällt das nicht, da entscheiden irgendwelche Ärzte, dass es einer EK Patientin nichts bringen würd,e wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, und ich als Betroffene muss dann damit leben, ob ich das nun gut finde oder nicht, den ein CT oder MRT, das kann ich nicht aus eigener Tasche bezahlen.

Ach bei der Gyn. habe ich dann auch erfahren, dass meine Einstufung R1 war, weil der Pathologe Tumorzellen an der Vaginalmanschette gefunden hat.
Als ich dann gefragt habe, ob es denn jetzt nach Ende der Chemo nichts gäbe um wenigstens einmal genau zu untersuchen ob ich jetzt krebsfrei bin (also ob die Tumorzellen an der Vaginalmanschette jetzt weg sind), da sagte sie dafür haben sie doch die Chemo gemacht…

Die Themen Rückverlegung Stoma, Rektumteilresektion, Tumormarker und Nachsorge beschäftigen mich im Moment so dass ich total durcheinander bin.
(also sorry, wenn ich irgendwelchen Schwachsinn geschrieben habe).

Gibt natürlich auch andere Themen, z.B. AHB, dass ich vielleicht schon vor AHB von Glexane auf Marcomar umgestellt werde und mich damit endlich nicht mehr 2x am Tag Spritzen muss (bekomme es in der Regel nämlich nicht schmerzfrei hin) und und und
Aber die anderen Themen liegen mir im Magen wie Blei ....

Da meine Mutter ja so krank ist, versuche ich mir vor meinen Eltern nichts anmerken zu lassen.
Meinem Lebensgefährten will ich auch nicht damit belasten, der macht sich zur Zeit sowieso schon ständig Sorgen um mich (wenn ich nicht genügend essen kann, wenn ich Probleme habe 2 Liter Flüssigkeit am Tag zu schaffen, wenn ich beim spazierengehen ein paar Meter eher aufgeben muss als am Vortag, wenn ich mich mittags nochmal ins Bett legen muss, weil ich so müde bin, und und und)
Tja und meine Schwester hat auch zuviel an der Backe um Sie noch damit zu belasten.
Habe Arbeitskollegen mit denen ich auch befreundet bin, aber mit Ihnen so was zu besprechen wäre mir dann doch too much.
Dann noch meine beste Freundin, die wohnt aber in Berlin und die wirkt schnell überfordert wenn ich am Telefon zuviel erzähle ...
Und so bekommt Ihr es hier im Forum mal wieder ab

Viele Grüße
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Alle denen es in der Woche gut ging wünsche ich, dass es dass es am Wochenende mindestens genauso gut weitergeht
Allen bei denen es in der Woche nicht so gut war, wünsche ich, dass es am Wochenende sehr viel besser wird

Sandra

P.S. Sorry dass es mal wieder so ein langer Text geworden ist, finde einfach oft kein Ende, wenn ich mal dabei bin mir den Mist von der Selle zu schreiben