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Alt 16.03.2018, 16:07
Rio Rio ist offline
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Standard AW: NHL soeben erfahren

Hallo Sascha,

ich habe die gleiche Diagnose wie du und lebe seit 2002 im Wait & Watch Modus.
Anfangs hat mich die Diagnose auch umgehauen, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und wir führen eine Art friedliche Coexistenz. Es gibt Phasen, an welchen die Lymphknoten wachsen, dann stagniert das Wachstum ein paar Jahre, dann gehen sie wieder weg. Sie haben tatsächlich so eine Art Eigenleben entwickelt.

Bis auf den Verlust der Milz hatte ich bis heute keine nennenswerten Beeinträchtigungen.

Ich gehe vierteljährlich zum Ultraschall und zur Blutuntersuchung.
Im Moment ist alles gut.

Jede Diagnose verläuft individuell, d.h. man kann bis auf ein paar Allgemeinplätze nicht von Verlauf Patient A auf Verlauf Patient B schliessen, da hier noch wesentlich mehr individuelle Parameter ausschlaggebend sind.

Aber man kann sagen, dass es sich mit dieser Variante der Krankheit lange gut leben lässt. Das Wort "Unheilbar" sollte einen nicht abschrecken. Mein Arzt hat Patienten, die in den 90'er Jahren Chemo ohne Antikörper (gabs damals noch nicht) hatten, die bis heute gesund sind.

Viele Grüße
Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission.
01/2022 Weiterhin Komplettremission
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