Hallo Susanne,
ein Kassenproblem habe ich nicht, aber dafür hatte ich einen recht grossen glomus jugulare, der Anfang letzten Jahres erfolgreich operiert worden ist.
Wie Du schon geschrieben hast, die Erkrankung ist recht selten und darum ist der Kontakt untereinander meiner Meinung nach recht wichtig.
Mein Tumor ist entfernt, doch ich schlage mich noch mit
diversen Hirnnervenparesen rum. Die OP´s ansich waren recht kompliziert und aufwendig. Warum hat man bei Dir nicht operiert? Liegt der Tumor zu ungüstig?

Ich würde mich über einen Kontakt freuen.

Tschüß
Falbala