[AnnaLu]

hallo nicole,
das ist ja eine tragische geschichte, mein Gott. Schlimm, wenn so kleine Kinder Ihre Mutter verlieren. ich erinnere mich an worte, die meine Großmutter oft zu sagen pflegte: eine neuer Mensch kommt, ein anderer geht. War bei uns in der Familie mehrfach so. Mir tut das unendlich leid, leider müssen manche menschen sehr viel Leid erfahren.
Danke, dass du es erzählt hast.

Heute war bei uns wieder ein doofer Tag. Bei meinem Mann wird derzeit die Morphingabe von intravenös auf oral bzw. pflaster umgestellt, weil wir schon erreichen wollen, dass er etwas unabhängiger wird und vielleicht auch mal nach hause kommen kann. Mit dem ersten pflaster kam er gut zurecht, hat aber 2-3 x am Tag noch zusätzlich Spritzen bekommen. Daraufhin haben die Ärzte heute ein höher dosiertes Pflaster genommen und das ist ihm gar nicht gut bekommen. Er hatte auf einmal schlimme Beklemmungen, war kaum ansprechbar und unglaublich unruhig. Anscheinend war die Dosis zu hoch, also Pflaster wieder ab und das morphin als Pillen nehmen, so kann man auch individuell auf schmerzspitzen reagieren.
Die einstellung einer schmerztherapie ist mit viel ausprobieren verbunden, bis man endlich meint, die richtige Dosis zu haben. Auf der anderen Seite ändert sich das Schmerzempfinden bei meinem Mann auch ständig, so dass es sich schwierig gestaltet.
Ausser den Schmerzen macht ihm auch die ständige übelkeit zu schaffen, vermutlich auch durch einen gestörten Hirnnerv verursacht, er muß viel würgen, aber es kommt nichts, da er ja intravenös ernährt wird.
morgen früh haben wir ein Aufklärungsgespräch über dieses Ommaya-reservoir, es wird ein ambulanter eingriff, das wissen wir schon. Durch die insgesamt 8 chemos, die bereits im rücken in den Liquor gespritzt wurden, wird es allmählich eng, das Gewebe ist sehr vernarbt.
Wir hoffen einfach, dass das geplante Experiment, das rituximab direkt in den Liquor zu geben, noch ein wenig lebenszeit und auch Qualität bringt.
Drückt uns kräftig die Daumen.
Liebe Grüße Antje