Hallo Nina, unsere Tochter Anna (JMML wurde im Nov. 2011 an ihrem 3. Geburtstag diagnostiziert) hatte vor 363 Tagen nach einer mehrtägigen Chemokonditionierung (Busulfan u.a.) ihren Tag Null (KMT/SZT; Fremdspender; 12 aus 12).
Heute ist sie über 4 Jahre jung (medizinisch eigentlich "nur" 1 Jahr alt), hat ihre Haare wieder und ist lebhaft, sieht aus und ist wie jedes andere vierjährige Mädchen. Einzig der Bezug zu anderen Kindern fehlt ihr noch sehr. Sie wird nach wie vor immunsuprimiert (Sandimmun und CellCept) - was aber mittlerweile "schon" gelockert wird und ein Halbtags-Kindergartenalltag ins Auge gefasst werden kann.
Ein "Spaziergang" war das alles nicht. Kurz nach KMT/SZT bekam sie eine Lebervenenverschlusskrankheit (VOD), danach eine GvHD (Darm) und im letzten Sommer auch noch eine Leber-GvHD. Sie nahm diese großen großen Hürden wahrscheinlich ohne großen bleibende Schäden. Die GvHDs schaffte sie u.a. mit Hilfe von Cortison (was tatsächlich für sie und uns die Hölle war - aber es half!). Auch die regelmäßige und nebenwirkungsfrei Immunmodulation mit ECP (Extracorporale Photo Pherese) scheint ihr dabei wirklich geholfen zu haben.
Ihr Chimärenstatus ist seit ca 360 Tagen dauernd >99% - damit kann man wohl sagen, dass die Leukämie (JMML) besiegt ist. Den "Rest" hat sie bis jetzt auch geschafft und wird auch zukünftige Hürden schaffen (so sie noch kommen sollten).
Die medizinische, menschliche und wissenschaftliche Achse Freiburg - Wien kann ich als ihr Papa nur empfehlen! (Mehr gerne auch via Email)
Alles Liebe!
PS: Der einzige "ähnliche Fall" hier in Wien war nach unserem Wissen vor drei Jahren ein kleiner Bub, der hatte sogar 2 KMT und schwerste GvHDs - er ist heute quietschlebendig und äusserst lieb - wir kennen ihn ...