Hallo Renate und ein Hallo auch an alle Anderen.
Ich werde dir wohl auch nicht helfen können, aber vielleicht hilft ja meine kleine Geschichte etwas weiter.
Ich bin am 23.02.2010 mit starker Luftnot ins Essener Klinikum gekommen. Dort habe dann als erstes fast Notfallmäßig das Tracheostoma verpasst bekommen. Von der eigentlichen Diagnose „Kehlkopfkrebs“ war ich natürlich erst mal erschlagen. Unten für die Insider genauer.
Nach längeren „Gesprächen“ mit den Vertretern der schneidenden Zunft und den Chemo - und Strahlenspezialisten habe ich mich dann gegen eine OP und für die Chemo- Strahlentherapie entschieden. Ursprünglich sollte ich die Chemo leicht vorauseilend, und dann gemeinsam mit Strahlenbehandlung bekommen. Durch Komplikationen und andere Verschiebungen klappte das aber nicht. Also lief erst die Chemo aus. Von den sechs geplanten Chemos mussten wir nach der Fünften abbrechen, da ich die dann doch nicht so gut vertrug. Der Erfolg war aber schon beachtlich. Die dicke Metastase war nicht mehr tastbar und innen schien auch alles gut zu verlaufen. Ich konnte mit zugehaltenem Stoma fast wieder normal atmen und das Schlucken ging auch wieder einigermaßen. Vor der Strahlenbehandlung stand nun aber noch die „Gebisssanierung“ an. Im Oberkiefer bin ich alle Zähne los geworden, im Unterkiefer durfte 8 Zähne behalten. Nach dieser OP hat sich dann auch bei mir am Hals das Ödem gebildet. Da dann im laufe der Strahlenbehandlung die Lymphabflusswege zerstört bzw. geschädigt wurden blieb das Ödem natürlich erst mal bestehen. Eine sofortige Lymphdrainage war wegen der geschädigten Haut auch nicht möglich. Zum Abschluss der Bestrahlung hatte ich am Hals eine Haut wie ein alter Leguan.
Und mit dem freien Atmen und Schlucken war auch bald wieder Schluss. Was der Tumor an Raum im Hals wieder frei gegeben hatte wurde nun durch das strahlengeschädigte Gewebe bzw. den Lymphstau wieder eingenommen. Ich hatte bei Schluckversuchen mehr als starke Schmerzen und an Sprechen war auch nicht mehr zu denken. Das war etwa im Juni.
Bis zum Jahresende ließen die Schmerzen nach und ich konnte wieder etwas sprechen. Das Ganze klingt natürlich sehr gepresst und ist extrem anstrengend – aber es geht. Mittlerweile kann ich wieder manche ganz weichen Sachen wie Pudding oder Quark essen und das trinken geht auch wieder – seit kurzem sogar kaltes und mit Kohlensäure
Nur eben die Lymphdrainage (zwei bis dreimal die Woche) will keine rechten Erfolge zeitigen. Ich hatte meine Physiotherapeutin auch auf eine Bandage oder ähnliches hin angesprochen. Sie sagte das dass zwar machbar währe, aber eben nur an „Endextremitäten“ wie an Unterarmen und Unterschenkeln weil sonst ein Lymphstau entstehen könne. Beim Hals bestunde also die Gefahr eines aufgedunsenen Gesichtes. Klingt eigentlich plausibel, aber ich habe trotzdem Zweifel. An den Stellen am Hals, wo das Halteband der Tracheostomakanüle anliegt, kann sich das Lymphödem ja auch nicht breit machen und es entsteht ein richtiger kleiner Absatz. Wie man diese Beobachtung aber nun weiter nutzen könnte – ich weis es nicht.
Warum ich keine Luft durch Mund und Nase mehr bekomme hat mir eine Ärztin folgendermaßen versucht zu erklären: „Ähnlich wie sich das Ödem und evtl. vernarbtes Gewebe nach außen hin darstellt, sieht es auch im inneren aus. Außen kann nun die Drainage zum Einsatz kommen, innen eben nicht. Man könne halt nur abwarten und gegebenenfalls später es mit manuellem „weiten“ versuchen“ – was immer auch damit gemeint ist !?
Wie schon gesagt – viel weiterhelfen wird dir mein Geschreibsel wohl nicht, aber vielleicht ist schon eine kleiner Trost, dass es dir nicht alleine so geht.
So – das soll es erst mal gewesen sein.
Ich wünsche dir natürlich alles Gute
Uwe
Hier also für die Insider:
Hypopharynxkarzinom cT3 (3,8x2,9cm) cN2bcM0,ED 2/10
Lokalisation: Larynxwand rechts, die Mittellinie überschreitend, Beteiligung der Epiglotis, der Plicae aryepiglotticae und des rechten Stimmbandes .
Metastasen: Lymphknotenmetastase rechts zervikal (6x5cm), Level II-III, in der Carotisloge mit Ummauerung der Gefäß-Nervenstraße.
Histologie: Plattenepithelkarzinom G2