Hallo Norbert, Lucia und Achim!
Habe gerade mal wieder auf diesen Seiten gestöbert, da ich auch mit einem Klatskin Erkrankten zu tun habe. Interessant finde ich den Hinweis von Achim bez. der Chemotherapie mit Gemzar, da bisher alle Quellen eher gegen eine Chemotherapie sprechen. Die Behauptung eines Doktor Neuhaus, eine 58% Erfolgsquote zu haben, grenzt meiner Meinung nach an Scharlatanerie. Das Argument, dass Dr. Neuhauss nur nicht bekannt genug wäre, ist eine typische Aussage jeglicher "Wunderheiler" und zweifelhafter Alternativ-Therapeuten. Hier wird mit den Ängsten und Nöten von lebensbedrohlich Erkrankten jongliert.
Gäbe es solche Erfolgsquoten, wären Sie sicherlich schon über Berlins Grenzen hinaus etabliert. Solche Statistiken würden sicherlich einer kritischen wissenschaftlichen Überprüfung nicht standhalten. In Folge noch einmal meinen Beitrag aus dem November 04, den ich an Euch alle richte, die Ihr mit Klatskin zu tun habt.
Achtet lieber auf das Wesentliche und nutzt die Zeit. Heilung ist bei dieser Erkrankung, so glaube ich eher die grosse Ausnahme.
"Hallo Ihr alle, die ihr euch auch für Klatskin-Tumore interessiert, weil Angehörige oder Freunde daran erkrankt sind. Ich möchte Euren Blick auf folgendes richten: Ein Klatskin-Tumor (insbes.Typ 3 oder 4) endet in fast allen Fällen tödlich - dies ist auf verschiedenen Internet Seiten hinlänglich nachzulesen. Es ist leider wie bei so vielen anderen Krebsarten nur eine Frage der Zeit. Hierüber wird meist weder in den Medien noch in den Krankenhäusern ehrlich berichtet. Und hier genau liegt das Problem. Der Tod wird in unserer Gesellschaft tabuisiert und insbes. im Krankenhaus schafft man sich natürlich "unbequeme" Patienten, wenn man ihnen die Wahrheit sagt. Auf
http://www.onkologie.de ist nachzulesen: "Die Prognose...ist insgesamt schlecht....Bei der Mehrzahl der Patienten wird der Tumor viel zu spät entdeckt: Die 5-Jahresüberlebensraten liegen unter 5%." Dies heißt , dass von allen diagnostizierten Klatskin-Patienten nach 5 Jahren nur noch 5% leben. Danach gibt es keine Statistiken, aber auch die restlichen 5% werden bis auf Einzelfälle, die es bei jeder Krebsart gibt, nicht mehr viel lange leben. Also setzt nicht auf Quantität, sondern Qualität des Lebens. Sprecht mit Euren Angehörigen über den Tod und ihre Ängste. Sucht Euch Rat zum Beispiel bei der Hospizbewegung oder besorgt Euch Literatur bez. Sterben und Umgang mit Sterbenden. (
www.hospiz.org ,
http://www.kuebler-ross.de ).
Dies soll Euch nicht die Hoffnung nehmen sondern im Gegenteil Hoffnung geben. Bestellt Euch das Video von Elisabeth Kübler-Ross von der og. Homepage, schaut es Euch an und Ihr versteht vielleicht was ich meine. Ich sah den Film letztens im Fernsehen und habe ihn mir als Video bestellt. Meiner Meinung nach erweist man seinen Angehörigen und Freunden keinen guten Dienst, wenn man sie glauben lässt, man müsse sich nur operieren lassen und eine Chemo machen und dann wird’s schon wieder werden. Jeder muss die Gelegenheit haben sich mit seinem nahenden Tod auseinandersetzen zu dürfen. Daraus kann auch etwas sehr positives erwachsen, so dass die noch verbleibende Zeit – sei sie auch noch so kurz- viel intensiver gelebt wird.
Haltet Euch nicht an jedwede alternative Therapien, die manchmal nur quälend sind. Wägt genau ab, was an Therapie sinnvoll ist. Natürlich solltet Ihr jede Möglichkeit nutzen die erfolgbringend erscheint.
Hier meine Ratschläge bei einer Klatskin-Erkrankung:
1. Begebt Euch in ein Krankenhaus, dass große Erfahrungen mit der Leber-Chirurgie hat
2. Eine Kurative Operation (sog. Ro – Resektion) ist nur in den wenigsten Fällen möglich, deshalb erfolgt meist nur eine palliative Therapie. Ziel jeder Behandlung ist immer die Wiederherstellung des Galleabflusses, da es sonst innerhalb kürzester Zeit zu Leberkoma und Tod kommt. Gerade bei jüngeren Patienten sollte hier nicht die Einlage eines sog. Stent (Röhrchen, das die Gallenwege offen hält aus Metall oder Plastik) angestrebt werden, sondern die sog. Biliodigestive Anastomose. Hier wird aus einem Stück Dünndarm eine Art Gallengangsersatz rekonstruiert. Diese Therapie ist dauerhafter, da sich die Stents meist nach ein paar Monaten zusetzen und erneuert werden müssen.
3. Die lokale Wärmetherapie und die lokale Radiotherapie scheinen relativ gute Erfolge bez. der Lebensqualität zu haben, sind aber rein palliative Maßnahmen.
4. Chemotherapien sind relativ aussichtslos, da die Tumore nur sehr schlecht darauf ansprechen. Also überlegt gut, ob Ihr Euren Angehörigen 5FU oder ähnliches antun wollt. (Lebensqualität !)
5. Besprecht mit dem behandelnden Arzt nachfolgende Reha-Maßnahmen. Dies erleichtert den Übergang ins „normale Leben.“ Im Krankenhaus ist der Patient unter seinesgleichen, aber wieder zu Hause ist er damit ganz allein und gerade die Nächte können schlimm sein.
6. Bei evnt. Nachfolgebehandlungen mit Mistelpräparaten sollte dies nur hierauf spezialisierten Ärzten für Naturmedizin vorbehalten sein. Diese setzen meist individuelle Mistelpräparate wie z.B. Helixor ein.
7. Bei allen anderen Alternativmedizinischen Behandlungen sollte immer die Lebensqualität im Vordergrund stehen. Homöopathische Behandlungen, bei denen man in einen engen Therapieplan gequetscht wird, den man kaum zuverlässig einhalten kann, halte ich z.B.für fraglich. Im Zweifelsfall einen Arzt für Homöopathie aufsuchen.
8. Mit Gleichgesinnten und anderen Betroffenen sprechen. Ängste nicht verdrängen sondern am Besten mit Fachleuten (Psychologe, Hospiz, Geistlicher uä) besprechen.
9. Wenn Ihr wirklich genau über Eure Situation Bescheid wissen wollt: Ihr braucht dafür nur 2 Papiere. Erstens den OP-Bericht und zweitens den histologischen Befund. Falls Ihr das Fachlatein nicht versteht, kennt Ihr bestimmt jemanden, der es Euch erklären kann.
10. Den Satz eines Oberen der Hospizbewegung beherzigen (sinngemäß aus Spiegel-Bericht) „Nicht mehr Tage leben sondern mehr Leben am Tage“
T.Schäfer